Romain mon histoire d’enfant différent

Bonjour, bienvenu dans mon blog : Romain mon histoire d’enfant différent.

Tout commence il y a 11 ans, vous allez découvrir quelques lignes de ma vie que nous avons décidé de partager avec vous. 

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Et oui je suis né il y a 11 ans la veille de la fête des mères après 9 mois de grossesse de rêve comme dit maman.

Je suis arrivé à l’aube, je suis un beau bébé de 49 cm pour 3 kg 500.

Grâce à moi maman et papa deviennent des parents.

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Après quelques jours à la maternité c’est le grand saut : Je découvre ma maison. Maman et papa se débrouillent pas mal malgré les courtes nuits. Nous faisons peu à peu connaissance dans nos nouvelles vies et tout va pour le mieux. Les mois passent et les consultations et examens médicaux sont normaux.

Vers l’âge de 1 an mes parents se posent des questions sur mon développement moteur mais sont rassurés par le pédiatre.  A l’âge de 14 mois ils deviennent un peu plus insistant car je ne marche toujours pas, je ne tiens pas debout spontanément et me déplace au sol à plat ventre.

 Je manque d’appétit et je prends difficilement du poids. Le pédiatre décide de m’envoyer consulter un neuropédiatre.

Là aucun doute pour lui il y a bien un problème. L’annonce du handicap se dessine et demande à ce que je fasse une prise de sang, un test de sudation et un IRM, il nous prescrit également des séances de kinésithérapie en attendant.

Mes parents sont effondrés car ils étaient loin d’imaginer cela après ces mois de bonheur.

Nous attendons plusieurs semaines pour passer l’IRM. Presque 2 mois s’écoulent avant de revoir le neuropédiatre.

C’est le grand jour nous avons rendez vous avec le neuropédiatre pour la lecture de l’IRM le couperet tombe les images sont sans équivoques.

Le neuropédiatre explique à mes parents qu’une partie de mon cerveau  n’existe plus. La prise de sang est normale ainsi que le test de sudation ce qui exclut une maladie. Ne reste plus que la piste de l’AVC (Accident vasculaire cérébral) que j’aurais fait avant la naissance lorsque j’étais au chaud dans le ventre de maman.

La confirmation du handicap est faite, le médecin explique que les zones touchées commandent les jambes et malheureusement le cerveau est atteint aux deux hémisphères ce qui explique que je ne n’ai pas d’équilibre, que mes jambes sont spastiques et que je croise spontanément celles-ci. 

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(les zones noires correspondent aux zones détruites : lobes frontaux)

Le diagnostic : paraplégie avec hypertonie spastique ce qui veut dire que les deux membres inférieurs sont atteints et ont une raideur anormale à la mobilisation. Il existe également un trouble de la déglutition, de la motricité fine et de la concentration.

Le monde s’écroule, l’avenir devient incertain, des tonnes de questions submergent mes parents mais surtout : que deviendra mon enfant en grandissant.

Heureusement cette lésion n’est pas évolutive c’est quelque chose qui sera là et qui fait partie de moi.

Viens ensuite la partie administrative avec le dossier MDPH (maison départemental des personnes handicapées) car il me faudra des prises en charge sur une très longue période. En attendant le rythme des séances de kinésithérapie s’installe 2 fois par semaine pour mobiliser les jambes et étirer mes muscles car si l’on ne marche pas à force les muscles se rétractent. Je suis un petit bonhomme courageux même si les mobilisations parfois font mal.

Des mois passent nous recevons enfin une décision de la MDPH je suis reconnu enfant handicapé à au moins 80 % (Ces droits sont ouverts pour une période en général de 2 ans, par conséquent il faut régulièrement déposer un dossier avec tout les éléments pour voir ses droits reconduits). Je suis accepté en suivi dans un sessad ce qui permet d’avoir des professionnels qui se déplacent à mon domicile et par la suite à l’école pour effectuer mes séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie…

Le temps s’écoule arrive bientôt l’âge de la maternelle, mes parents ainsi que l’équipe de suivi enseignant décident de me scolariser à mi temps pour m’habituer tranquillement au rythme scolaire car je me fatigue facilement, la MDPH m’accorde une AVS afin de m’aider dans mes déplacements car je suis encore au sol ou en poussette. Elle s’appelle « Priscilla » elle est géniale. A l’école j’ai du mal à m’intégrer car je ne peux pas allez vers les autres enfants et eux ne viennent pas forcément vers moi. Je suis un enfant réservé.

L’année scolaire se passe je ne garde pas un très bon souvenir de ma première année en maternelle.

Par contre, je continu à faire des progrès petit à petit grâce aux différentes prises en charges et à ma volonté une petite année plus tard j’arrive à me déplacer sur de courtes distances avec un déambulateur. Le bonheur, je découvre un peu ce qu’est de bouger debout.

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Mais je me fatigue assez vite et mes muscles me font mal car ils ne sont pas habitués, de plus la spasticité rend les mouvements difficiles et mes pieds ne se positionnent pas correctement au sol. 

On décide aussi de me faire des attelles (pour cela on prend un moulage des pieds, au début j’avais très peur je peux vous dire que j’ai beaucoup pleuré) ce sont des genres de bottes en résine que l’on place dans la chaussure et que je doit mettre pour maintenir au mieux mes pieds car je ne pose pas bien mes pieds au sol et ceux-ci s’effondrent vers l’intérieur, c’est le pied en équin. Je dois aussi les porter la nuit mais cela est très difficile car je n’arrive pas à trouver le sommeil quand je les mets imaginez-vous dormir avec des bottes, c’est pas l’idéal. Les attelles sont refaites chaque année.

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Les mois passent rythmés par ma rééducation (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie), l’école,  mes rendez vous, je passe en moyenne section une nouvelle prise en charge m’est proposée la musicothérapie avec d’autres enfants afin de m’aider à rentrer en contact plus facilement avec mes pairs, et surtout de me libérer par le biais de la musique de toutes ces contraintes corporelles. Je peux vous dire que c’est SUPER après des mois de pratique je suis un enfant plus ouvert qui va facilement vers les autres de plus la musique adoucit tout les maux. A l’école cela se passe beaucoup mieux.

Avec tout ça j’ai un vrai planning de ministre, mais bon il faut au moins ça pour que je puisse faire le maximum de progrès et que je m’épanouisse dans ma vie d’enfant différent.

Je vais aussi chez l’ostéopathe afin de remettre un peu tout ça en place de temps en temps car se déplacer au sol n’est pas l’idéal pour le corps.

Mes parents vivent mieux l’handicap le rythme des séances, des rendez vous médicaux, des bonnes et moins bonnes nouvelles font parties intégrantes de notre vie de famille, cela n’est pas toujours facile et il y a aussi beaucoup de frais.

On me propose également des injections de toxine botulique (la toxine permet d’endormir les muscles qui sont trop spastiques afin que la kiné puisse faire des étirements plus efficaces) le  traitement agit 2/3 mois, après injection il faut me plâtrer les deux jambes pendant 4 semaines afin de m’étirer le plus possible les muscles. 

Les injections se passent sous anesthésie générale à l’hôpital Robert Debré. Je dois ensuite m’y rendre chaque semaine pendant 4 semaines pour faire de nouveaux plâtres  afin de changer l’angle du pied et étirer au fur et à mesure.

C’est la galère je suis très limité dans mes mouvements.

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Ces toxines me seront proposées chaque année afin de maintenir un rythme efficace jusqu’à mon adolescence mais les chirurgiens ont déjà prévenu mes parents que je ne serais pas à l’abri d’une intervention chirurgicale lourde car le temps passe et des déformations osseuses se mettent en place doucement et sournoisement.

Malheureusement les dernières injections faites l’efficacité n’a duré qu’un mois à peine.

Mais je reste un battant j’arrive même à faire du tricycle c’est un gros achat puisque c’est spécialement conçu pour nous enfants différents mais ça valait le coup je m’éclate lorsque je suis dessus : QUE C’EST BON LA LIBERTE.

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Une très bonne nouvelle arrive je vais avoir un petit frère et oui mes parents ont décidé de me faire un compagnon de jeux avec qui je pourrais partager pleins de choses : je suis super content.

Mon petit frère voit le jour en aôut 2010 c’est un beau bébé.

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Mon petit frère grandit et fait ses premier pas c’est rigolo d’avoir un petit frère qui marche. Moi je me déplace à quatre pattes à la maison pour jouer avec lui. Mais jusqu’à quand pourrais-je me déplacer comme cela car je grandis et je sais que je ne pourrais pas être au sol toute ma vie même si pour l’instant c’est le seul moment de vrai liberté pour moi.
Aujourd’hui, je suis en grande section maternelle (j’ai fait deux moyennes sections car malgré tout les lésions cérébrales font que j’ai du retard dans l’apprentissage) je suis un enfant malgré tout épanoui. A l’école cela va j’ai beaucoup d’amis et l’année prochaine j’irais en CLIS 4 c’est une classe spécialisée pour enfant en situation d’handicap moteur, les effectifs sont moins nombreux et le rythme de l’apprentissage scolaire de l’enfant est plus respecté car vous vous en doutez des difficultés persistent : je me fatigue facilement et j’ai du mal à utiliser correctement mes mains (la motricité fine). Je vais avoir également un fauteuil roulant car il faut que je me déplace seul et avec le déambulateur tout le temps cela n’est pas possible. 

Mais un projet nous tient particulièrement à coeur c’est un voyage en Espagne pour me faire opérer par le Dr Nazarov afin de pratiquer la myoténofasciotomie cette chirurgie permet de sectionner les fibres dures conséquence de la spasticité ce qui permettra aux muscles de mieux s’étirer donc de poser les pieds à plat et d’avoir plus d’aisance pour se déplacer debout.

Cela se passe dans une clinique en Espagne sous sédation, cela dure environ une demie heure ensuite je reste en observation jusqu’au lendemain et aussi pour changer mes pansements car j’ai 18 fibres à faire sectionner. 
Maman à découvert cette chirurgie par le biais d’une association « Un sourire pour l’espoir ».

Après cela, je n’aurais plus besoin de toxine chaque année, plus de plâtre non plus. Il y aura moins de déformation osseuse puisque ces fibres durs ne feront plus pressions sur mes muscles, qui par conséquent entraînent des déformations, mes pieds seront plus à plat ce qui me permettra d’avoir un meilleur schéma de marche. Ce sera donc la LIBERTE.

Mais cela à un coût 5020 euros sans prise en charge par le Sécurité Sociale (et sans compter le transport) puisque l’intervention n’est pas reconnue en France malgré tout les témoignages des familles qui ont déjà réalisé cette démarche. Les témoignages sont positifs beaucoup d’enfants font d’énormes progrès grâce à cette chirurgie. Mais malheureusement ma liberté d’enfant à un coût.

Cette intervention n’est qu’une étape dans mon parcours car il faudra sans doute également de la rééducation intensive cela se passe aussi en Espagne dans un centre c’est la méthode ESSENTIS qui est un programme de rééduction intensive pluridisciplinaire, individuel, adapté au patient souffrant de paralysie cérébrale (IMC, IMOC, Trauma…) Cette méthode permet d’éméliorer la posture, la structure, l’autonomie et stimuler les muscles ou groupe de muscles.

Ce programme est mené par une équipe de spécialistes composée de kinésithérapeutes, d’’ostéopathes, d’’acupuncteurs, de médecins homéopathes et de psychologues qui travaillent ensemble avec le patient. Les séances de soins quotidiens durent 4 heures et s’étendent sur une période de une à trois semaines et se déroulent à Barcelone (Espagne) de nombreux enfants et jeunes ont fait leurs premiers pas pour la 1ère fois grâce à cette méthode, mais malheureusement c’est encore un coût supplémentaire. Mais que d’espoir pour moi face à tout cela.

Voilà le chemin parcouru jusqu’à ce jour, je reviendrai pour vous donner de mes nouvelles, merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire, n’hésitez pas à nous laisser des messages de votre soutien cela me ferait très plaisir car même si je n’ai pas voulu être trop pessimiste ma vie au quotidien n’est pas toujours facile mais je préfère partager le positif et vous montrer ce que j’ai accompli depuis ma naissance.

A bientôt.

Coucou tout le monde aujourd’hui je vais vous montrer mon premier fauteuil. Je l’ai depuis quelques jours et j’arrive assez bien à l’utiliser mais je vous avoue que ça tire quand même pas mal dans les bras, et le seul soucis c’est dans la rue, les trottoirs, les voitures mal garées c’est un peu le combat pour pouvoir se balader tranquillement du coup c’est mes parents qui me poussent.

Mais regardez comme il est beau un vrai petit bolide : 

 

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C’est moi qui ai choisi la couleur avec les roues dragons. Ce fauteuil va me permettre de me déplacer seul à l’école en alternance avec le déambulateur car la priorité est de marcher bien sûr mais comme je fatigue vite et bien le fauteuil est là pour que je reste autonome.  

Coucou me revoilà pour vous donner les dernières nouvelles et oui c’est la rentrée et me voilà au CP en CLIS 4. L’école est géniale je peux me déplacer sans obstacle. La maîtresse est très gentille et j’ai retrouvé des copains que je connais du Sessad. J’ai la chance aussi d’avoir une AVSI  comme prévu pour la restauration elle est là pour m’aider pour le repas, le contact ce passe très bien. Je suis vraiment très heureux d’aller dans ma nouvelle école même si les journées sont un peu longues car elle n’est pas à côté de chez moi  mais bon c’est comme ça. Du coup c’est un taxi qui me ramène à l’école.

A bientôt.  

 Bonjour tout le monde me voilà de nouveau parmi vous pour vous donner de mes nouvelles, à l’école cela se passe bien je me suis bien adapté à mon nouvel environnement mes journées sont toujours autant chargées mais j’ai toujours autant de plaisir à faire ce que l’on me demande d’accomplir. Je commence à savoir lire quelques petits mots, super c’est moi qui bientôt vais lire des histoires à mes parents et mon petit frère. Par contre l’écriture pose problème car j’ai de grandes difficultés à former les lettres et cela me demande vraiment beaucoup de concentration. 

Quelques troubles de l’attention persistent, des difficultés à la concentration lorsque c’est un travail assez long et aussi une fatigue qui est plus présente mais bon je peux dire quand même que j’arrive à travailler avec plaisir.

Pour essayer d’améliorer cela  mes parents m’ont emmené pour la première fois faire une séance de neurofeedback (c’est de la gymnastique pour le cerveau comme dit maman) afin d’essayer de diminuer mes troubles de la concentration et de m’aider à mieux contrôler ma fatigue et mon agitation la nuit.

Pendant les séances je n’ai rien à faire, j’écoute de la musique pendant un quart d’heure en étant relié à un ordinateur et le travail se fait automatiquement, bien sûr après je suis quand même fatigué car même si je n’ai pas la sensation d’avoir fait quelque chose le cerveau lui a travaillé. Je devrais sans doute faire plusieurs séances.

Cela est utilisé également par des sportifs de haut niveau pour aider à la concentration et à la gestion du stress ; cela peut aussi aider dans d’autres domaines. On espère que cela m’apportera des résultats convaincants afin de mieux supporter mon quotidien : les prises en charges, l’école, le trajet, la concentration pour le travail en classe, la difficulté pour mes déplacements… cela demande vraiment beaucoup d’énergie et de concentration. 

Cela a encore un coût qui n’est pas pris en charge puisque ce n’est pas une thérapie répertoriée par la CPAM, mais bon cela vaut le coup d’essayer si cela peu me permettre d’être mieux et de faire des progrès. 

Nous voulions vous remercier vous qui prenez le temps de lire mon histoire car mon blog a atteint les 1000 visiteurs. Merci à tout ceux qui m’ont laissé également un message de soutien.

A bientôt pour la suite de mon histoire.

Bonjour tout le monde, voilà chose faite j’ai passé tout les examens (prise de sang, radio des poumons, électrocardiogramme) afin d’être opéré, les résultats sont ok nous partons bientôt pour l’Espagne. Je ne manquerai pas de vous donner de mes nouvelles à bientôt. L’intervention est prévue le mardi 23 octobre.

Coucou mes chers lecteurs, voici de mes nouvelles nous sommes de retour de Barcelone. J’ai été opéré par le Docteur NAZAROV le mardi 23 octobre.

Je peux vous dire que j’ai été très courageux nous avons donc été convoqués (à jeun) mardi à 9 h 30.  Le Docteur est passé me voir dans ma chambre pour discuter de tout cela une dernière fois puis je suis descendu au bloc à 15 h 00 avec le sourire, l’intervention a duré un peu moins d’une heure puis je suis resté en salle de réveil presque 1 heure. Et bien je peux vous dire que j’ai épaté mes parents lorsque je suis remonté du bloc en souriant, sans pleurer et j’ai même obtenu de la part des médecins le trophée du plus courageux de la journée (j’étais l’avant dernier patient) la preuve en photo : 

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Et oui vous me voyez là c’est quelques minutes après mon retour dans la chambre.

La fin d’après midi c’est passé calmement, j’ai mangé un peu vers 19 h 00 ouf car depuis la veille ça faisait long tout ça.

La nuit s’est passée à peu près tranquillement avec des phases de réveil et d’endormissement. Je n’ai réclamé des anti-douleurs qu’à 6 h 30. 

Le lendemain matin les infirmières sont passées me retirer les pansements :

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Cela fait comme des toutes petites coupures j’en ai 18 au total. Le Docteur est passé en fin de matinée pour l’autorisation de sortie, il nous a dit également qu’il passerait nous voir à l’hôtel le jeudi matin pour les dernières consignes.

La journée du mercredi s’est passé calmement je prends bien mes anti-douleurs toutes les 4 heures pour ne pas avoir mal, j’essaye de bouger au minimum et surtout j’ai fait une grosse sieste mercredi après midi car j’étais vraiment très fatigué.

Le jeudi matin le Docteur est passé nous voir à l’hôtel, il nous a donné les dernières consignes bien prendre les anti-douleurs, ne pas me mettre debout pendant 1 mois, pas de séance de kiné pendant 1 mois, rendez vous de contrôle dans 6 mois afin de faire le point et voir également pour la rééducation intensive en Espagne….

Le temps va me sembler très long car je ne peux pas me déplacer non plus au sol. Mais bon c’est comme ça. Et au fait regardez un peu mes parents m’ont photographié avec le Docteur Nazarov.

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Nous sommes partis vendredi matin. Bye Bye Barcelone. Nous avons hâte que le temps passe pour voir les résultats de la chirurgie mais je peux déjà vous dire que lorsque je suis assis et que mes pieds touchent le sol ils sont déjà plus à plat. Ensuite viendra à nouveau le long travail de kiné pour me réaprendre à me déplacer avec ces nouvelles sensations dans mes jambes mais nous avons beaucoup d’espoir que cela soit plus facile pour moi.

Nous voudrions remercier toutes les personnes (elles se reconnaîtront) qui ont participé à ce beau projet,  merci pour vos messages d’encouragement. Chaque progrès que je ferais dorénavant seront en partie grâce à vous. je ne manquerai pas de vous tenir au courant de tout cela. Merci encore à bientôt.  

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Bonjour, tout le monde juste pour vous dire que la rentrée c’est bien passé j’étais content de retrouver ma classe. La semaine prochaine je pourrai commencer à me mettre debout progressivement afin de reprendre la marche. Les suites de l’opération ont été marquées par de très gros hématomes assez impressionnants mais tout commence à rentrer dans l’ordre. A bientôt.

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Coucou voici des nouvelles, j’ai donc repris la marche petit à petit avec ma kiné, cela est encore difficile car en un mois d’inactivité j’ai perdu en muscle. Sinon progressivement j’arrive quand même à me déplacer un peu avec mon déambulateur sur de courte distance. Je porte encore mes attelles car mes pieds s’effondrent toujours vers l’intérieur par contre mes talons touchent le sol maintenant c’est vraiment un grand changement, lorsque j’aurais repris toutes mes forces je pense vraiment que cela va m’aider à être plus stable et ma kiné est limitée dans son travail pour l’instant car la rééducation un peu plus poussée ne peut être effectuée que 2 mois après l’opération (ainsi que faire du tricycle) et pour la rééducation intensive c’est 6 mois après.

D’ailleurs en rapport avec cela mes parents ont entendu parler également de la méthode de rééducation Médek, les séances se passent en France, c’est une kiné brésilienne qui vient ponctuellement par le biais d’une association cela peut être intéressant d’essayer cette méthode en premier lieu et peut être par la suite faire la méthode Essentis en Espagne. Naturellement comme vous devez vous en douter c’est une méthode qui n’est pas pris en charge en France encore une fois (la France a un très gros retard sur l’application des différentes méthodes de rééducation concernant l’handicap). Ce qui veut dire encore des frais supplémentaires cela coûte 110 euros la séance (plus tout les frais annexe car cela ne se passe pas dans notre région), cela demande encore un grand investissement que ce soit personnel et financier mais bon il faut essayer.

Cela se fera sans doute au printemps vu qu’il faut attendre quelques mois après l’opération et pour l’instant le premier objectif est que de progresser un peu chaque jour afin de reprendre mes repères avec mes nouvelles sensations mais qu’elle bonheur déjà de se dire que mes pieds sont plus à plats, et que lorsque je m’assoie en tailleur mes écarts de jambes sont plus amples. A bientôt. 

Bonjour tout le monde tout d’abord je voudrais vous souhaiter une bonne année 2013, une bonne santé et beaucoup de bonheur à tous.

Et bien voilà cela fait 2 mois maintenant que je me suis fait opérer, je vais pouvoir reprendre les séances de kiné comme avant l’opération (avec étirement) et surtout refaire du vélo (chose faite) et bien c’est super mes gestes sont plus amples et il m’est plus facile de pédaler je vais devenir un vrai champion maintenant.

L’autre jour je me suis promené un peu avec mon déambulateur dans la rue et bien là aussi j’arrive à faire une distance un peu plus longue mais bon je me fatigue encore assez vite il faut de l’exercice pour récupérer en muscle.

Autre progrès : l’écriture j’ai réussi a réduire la taille de mes lettres chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, j’écris encore en lettre capitale car l’écriture cursive est trop difficile pour l’instant mais vraiment mes lettres sont mieux formés et la taille beaucoup plus réduite. Le Docteur Nazarov avait sectionné deux points sur les avants bras pour la motricité fine.

Sinon nous pensons de plus en plus à faire au printemps des séances de kiné médek par le biais de l’association dont je vous ai parlé ci-dessus. C’est encore un budget (110 euros la séance non remboursée) mais bon il faut forcément essayer maintenant que l’opération a été faite et que les progrès sont là, il faut chercher et encore chercher pour trouver des thérapies qui peuvent m’aider à progresser et qui malheureusement la France ne propose pas. Si vous souhaitez nous aider financièrement pour cette nouvelle étape merci de nous joindre à l’adresse mail citée ci-dessus.

Voilà le résultat en image avant et après l’opération, mes talons touchent bien le sol chose qui était impossible auparavant. 

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 A bientôt et encore bonne année à tous.

Bonjour, voici quelques petites nouvelles j’ai réussi à me mettre en position chevalier servant spontanément et sans aide pour la première fois, la positon est encore un peu branlante mais c’est une grande première pour moi. Je fais aussi de gros progrès en motricité fine, je tiens mieux mon stylo, le geste est plus souple et plus assuré.

Le projet pour les séances Medek se concrétise de plus en plus, nous devrions faire cela prochainement, votre aide est la bienvenue car forcément cela demande encore un belle somme d’argent, n’hésitez pas à me joindre à l’adresse mail notée plus haut dans le blog, merci.

Bonjour, tout le monde voici un grand moment de ma vie et oui la preuve en image j’arrive à tenir debout seul environ 30 secondes, c’est un début mais ça nous donne beaucoup d’espoir, que de progrès fait depuis l’opération et aussi grâce à ma kiné du sessad, nous pensons fortement que les séances Medek vont m’apporter beaucoup de choses. A bientôt.

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Bonjour tout le monde le projet des séances MEDEK prend forme de plus en plus, pour les personnes souhaitant nous aidez vous pouvez faire un don libre  sur : https://www.lepotcommun.fr/pot/VjLeAEdj . Merci

Un grand merci à tout mes lecteurs nous avons dépassé les 3000 visiteurs, si chaque personne donne 1 euro cela me permettrait de faire plusieurs sessions MEDEK alors s’il vous plait cliquer sur le lien ci-dessus c’est si peu mais à la fois cela peut faire beaucoup mis bout à bout. Merci.

Enfin le soleil nous fait une apparition, hier j’ai fait du tricycle une bonne partie de la journée, j’ai beaucoup plus d’endurance depuis l’opération en Espagne. Je me suis vraiment bien amusé, ça fait du bien, vivement que je puisse avoir mon nouveau déambulateur pour pourvoir marcher dehors car celui que j’ai actuellement est plutôt pour l’intérieur et n’est pas tout terrain, par contre mauvaise nouvelle on espérait une aide exceptionnelle de la Sécurité Sociale car l’objet coute presque 900 euros et il n’est remboursé que 53 euros et nous venons d’apprendre qu’il faudra au minimum 2 mois pour une réponse donc mes parents vont devoir encore avancer la somme sans savoir si on sera remboursé ! Mais bon ça serait super de pouvoir se promener un peu en marchant !

Merci encore à toutes les personnes qui lisent mon blog nous avons dépassé les 4000 visiteurs et n’oubliez pas vous pouvez nous aider dans notre projet pour les séances de rééducation MEDEK le lien est plus haut. Nous sommes en contact avec une seconde association pour faire plusieurs sessions si possible cet été, du coup pas de vacance mais peut être de gros progrès au bout !

Bonjour, un petit salut de l’hôpital où l’on me fait des tests pour voir si je n’ai pas de problème avec l’hormone de croissance. Journée très fatigante, prise de sang plusieurs fois dans la matinée, une piqure dans la cuisse qui m’a fait terriblement mal et radio du poignet pour dater l’âge osseux. Les résultats ne seront connus que si il y a un problème, il faudra donc faire un deuxième test qui est encore plus difficile. Espérons qu’on aura pas de nouvelle d’ici trois semaines. Il va falloir aussi que je suive un régime sans lactose pendant un mois car j’ai de gros problèmes intestinaux qui ne passent pas malgré les traitements. Pas trop le moral mais bon faut faire avec. A bientôt.

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Bonjour, voici quelques photos de ma séance de neurofeedback, je suis relié par des capteurs à l’ordinateur qui envoi les signaux pendant que j’écoute de la musique.

 

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Bonjour tout le monde, j’espère que ce message sera lu par cette personne qui a souhaité rester anonyme et qui nous a déposé discrètement une enveloppe pour les séances de rééducation CME MEDEK. Nous sommes très touchés un grand merci à elle.

Voici mon nouveau déambulateur comme ça je peux aller dans le jardin, cela me donne un peu plus de liberté.

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 Bonjour voici les dernières nouvelles nous avons le résultat du test de l’hormone de croissance et bien tout est normal. Ouf. Par contre il faut continuer le régime sans lactose encore un mois car il y a des améliorations donc pour être certains que j’ai bien une intolérance (ce qui fait que j’ai du mal à grandir et ne prends pas de poids correctement et que j’ai de gros problème de transit) il faut donc que je persiste avec ce régime.

Nous sommes allés également à Paris pour essayer des semelles orthopédiques afin d’essayer de faire travailler des muscles des pieds qui malheureusement ne sont pas actifs enfermés dans les attelles. Mes pieds se déforment et s’effondrent vers l’intérieur. Nous espérons pouvoir remuscler les pieds afin de pourvoir encore mieux les poser au sol car l’opération en Espagne m’a beaucoup aidée simplement avec le temps les déformations étaient déjà là et mes pieds s’effondrent complètement vers l’intérieur. Je les aurais bientôt, hâte de les essayer.

Bonjour, voici les dernières nouvelles, tout d’abord je souhaiterai partager avec vous une photo de mon anniversaire et oui j’ai 8 ans maintenant. Nous nous sommes bien amusé avec mes copines et copains. Et vous avez vu il y a mon petit frère sur la photo il a bien grandit lui aussi.

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 Nous avons aussi la confirmation pour une deuxième session MEDEK cet été, j’espère que cela va beaucoup m’aider dans l’apprentissage de mon équilibre, nous avons réservé 7 séances car ce sont encore des frais qui se rajoutent à ceux de la première session et puis ce n’est pas dans la région donc il y a aussi les frais de locations. A nouveau si vous souhaitez nous aider vous pouvez faire un don par le biais du lien ci dessous :

https://www.lepotcommun.fr/pot/VjLeAEdj

Nous sommes retournés à Paris pour récupérer mes semelles, celles-ci doivent m’aider à faire travailler mes pieds mais pour l’instant je ne les mets pas pour l’école car cela me fait mal, mes pieds ont l’habitude d’être enfermés dans les attelles et du coup cela me fait de nouvelles sensations qui pour l’instant sont difficiles pour moi.

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 Cela fait 10 jours que Romain porte ses semelles, il s’y habitue de plus en plus, mis à part les sangles autour des chevilles pour l’instant il a du mal car cela le comprime un peu. La kiné est venue aujourd’hui faire sa première séance avec ses semelles et elle le fera travailler avec les sangles car cela lui maintien forcément mieux les chevilles et comme ça il s’y habituera petit à petit du moins nous espérons.

Bonjour, voici les dernières nouvelles, nous sommes partis 1 semaine pour faire 10 séances de rééducation CME MEDEK au Havre, semaine très enrichissante, j’ai bien travaillé, beaucoup d’effort, le travail sur l’équilibre est très intéressant. Voici quelques photos, maintenant les exercices sont à faire à la maison jusqu’à la prochaine session que nous ferons à St Etienne. A chaque fois se sont des kinés qui viennent de l’étranger car cette méthode n’est pas appliquée en France.

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Sur la photo ci dessous vous me voyez avec un haut noir, c’est une sorte de combinaison qui prend aussi les jambes et qui aide à la posture, nous espérons ainsi que ma rotation interne soit moins prononcés avec le temps car spontanément mes jambes tournent vers l’intérieur. Ce produit ne se trouve pas en France cela vient du Brésil (295 euros). Si cela peut aider aussi à limiter les déformations car malheureusement j’ai un petit début de scoliose. Nous devons aussi acheter des chaussures médicales afin de compléter la correction des semelles car les chaussures ordinaires sont trop souples.

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Depuis mon retour de la session j’ai réussi un nouvel exploits : marcher 4 pas sans aide. Quel début prometteur. 

Coucou je ne vous ai pas dit concernant l’école et bien je termine mon année bien chargée en passant en CE1.

Et bonne nouvelle, j’irais en inclusion (donc dans la classe des enfants valides) pour le français, et peut être les mathématiques. Ma maîtresse a dit que j’avais beaucoup de potentiel, que je suis un bon lecteur, c’est pour ça qu’elle me propose l’inclusion en classe « normale ». Pour ce qui est des autres activités qui ne sont pas compatibles pour l’instant et bien je retourne dans ma classe CLIS. Mes parents sont très contents, mes efforts sont payants, malgré toutes les difficultés que j’ai à surmonter et bien mon année scolaire c’est bien passée. Mais n’oublions pas que c’est aussi grâce à cette orientation que la réussite est là car plus petit effectif en classe et avec AVS collective, locaux accessibles pour renforcer l’autonomie et l’institutrice est une personne formidable, investie et consciencieuse. Merci à elle ne nous aimer et nous aider autant. Nous les enfants différents.

 Bonjour, voici des petites nouvelles, nous voudrions remercier toutes les personnes qui ont participé au pot commun grâce à vous je pourrai participer à une deuxième session CME MEDEK  qui se passera à Saint Etienne. Votre aide nous a été très précieuse car depuis octobre beaucoup de frais ont été engagés (opération à Barcelone, séances de neurofeedback (pour aider à la concentration aucune prise en charge),  achat d’un nouveau déambulateur, nouvelles semelles (ces deux appareils sont très peu remboursés par la cpam malgré le 100 %) première session CME MEDEK au Havre avec achat du Flex corp et deuxième session CME MEDEK à St Etienne).

Nous espérons qu’avec ceci je pourrai encore faire plus de progrès.

Encore MERCI de votre soutien.

Bonjour tout le monde, nous voici de retour après une semaine de séance CME MEDEK à Saint Etienne avec une kinésithérapeute qui est venue du Canada.

J’ai très bien travaillé, je n’ai jamais râlé même si ce qui m’est demandé est assez soutenu et difficile, maintenant je n’ai plus qu’a continuer de faire mes exercices à la maison.

Voici quelques photos que je partage avec vous avec plaisir.

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 Bonjour, voici des nouvelles depuis la rentrée.

Cela c’est bien passé je retrouve mes habitudes d’écolier, le  taxi vient me chercher le matin et le soir (c’est la même personne que l’année dernière, c’est super parce qu’elle est très sympa). J’ai retrouvé mes copains et je vais m’en faire de nouveaux car le changement cette année est que je vais aussi en classe ordinaire pour travailler car j’ai un niveau CE1 acceptable pour certaines matières. Du coup j’ai deux classes la CLIS et ma classe CE1.

Je vais parfois aussi à la garderie le soir car maman a repris son travail donc les journées sont plus longues et plus fatiguantes  j’espère que je tiendrai le coup. Il y a aussi mon petit frère à la garderie après l’école quand mon papa et ma maman arrivent tard car lui aussi a fait sa rentrée du coup c’est rigolo on se voit là bas.

A bientôt.

Coucou, voici quelques nouvelles depuis la rentrée, mes journées se passent généralement bien, je suis en inclusion tout le temps dans ma classe de CE1 c’est beaucoup de travail et mes journées sont très chargées, parfois cela est difficile car je fatigue plus rapidement que les autres enfants et j’ai aussi des troubles de l’attention pour ne rien arranger. Le soir je suis très fatigué. Je suis en CLIS juste pour le sport et la piscine. Mes parents se demandent si j’arriverai à tenir le rythme vis à vis de ce que l’on me demande et des autres enfants.

Mes prises en charge cette années sont 2 séances de kiné, 1 d’ergothérapie afin de me familiariser avec l’ordinateur car malheureusement l’écriture me demande encore trop d’effort et de concentration et la psychomotricienne (qui m’aidait pour l’écriture) est absente pour une durée indéterminée, 1 séance d’orthophonie et je continu la musicothérapie une fois tout les quinze jours au lieu de chaque semaine afin d’alléger un peu mon programme.

Voilà encore une année bien remplie en perspective.

A bientôt.

Bonjour tout le monde nous avons deux supers nouvelles à partager avec vous.

La première est que la kiné est passé à la maison pour montrer à papa et à maman comment j’arrive à me débrouiller à me déplacer avec des cannes tripodes. Cela fait six séances qu’elle me fait travailler avec et elle trouve que j’y arrive plutôt bien. Du coup on va en acheter pour que je puisse avoir le réflexe de me déplacer debout à la maison et non forcément à quatre pattes.

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La deuxième est que dimanche les Chevaliers du monde de Paris organisent une journée dont les dons récoltés me seront destinés afin de pouvoir prévoir des thérapies futures. Et en plus ils ont fait une superbe affiche la voici ci-dessous :

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 Cela se passe dimanche 20 octobre à Paris Place Baudoyer dans le 4eme arrondissement de 10 h 00 à 15 h 00. Il y aura des baptêmes moto et d’autres animations. Si vous souhaitez nous soutenir vous êtes les bienvenus.

Bonjour, voici les dernières nouvelles suites à la manifestation organisée par les Chevaliers du Monde de Paris.

C’était vraiment une superbe journée, je me suis bien amusé, j’ai fait mon baptême moto (et même plusieurs tours) c’était trop génial.

Les Chevaliers mon même réservé une surprise : Le parrain de cette journée était Yoann Freget, il est très gentil, j’espère le revoir un jour.

En tout cas je partage avec vous quelques photos. Merci encore aux Chevaliers du Monde de Paris, à Alexandre Despretz qui est venu spécialement dédicacer son dernier livre, au chanteur Yoann Freget qui est venu rien que pour moi et à Charlie qui a fait le déplacement pour me rencontrer. Merci à tous pour ces beaux souvenirs.

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Bonjour, juste pour vous dire que nous avons rendez vous avec le Docteur Nazarov pour faire une consultation de contrôle depuis l’opération. Et oui cela a fait un an que je me suis fait opérer à Barcelone que de progrès depuis, et que d’espoir en un an la situation a énormément évolué et tout cela c’est aussi grâce à vous et votre soutien. En tout cas nous ne manquerons pas de vous tenir au courant suite à la consultation.

Bonne journée à tous et à bientôt………

Bonjour mes chers lecteurs,

Voici donc des nouvelles suite à la consultation avec le Docteur Nazarov à Evry avec l’association un sourire pour l’espoir.

La consultation c’est bien passée, il est très content des progrès que j’ai réalisé en un an. Il a relevé de nouveaux points (18) de rétractations qui seront peut être à faire ultérieurement car pour l’instant ils ne sont pas gênant pour ma progression. 

On refait le point dans un an. Il m’a dit que pour l’instant il faut continuer à se muscler le plus possible et de profiter de toutes les occasions pour mettre en pratique le déplacement debout pour gagner en force mais c’est pas toujours facile pour moi car je me fatigue vite malgré tout et cela me demande beaucoup d’énergie et de concentration.

Au fait maman m’a fait une petite photo souvenir la voici :

 

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A bientôt…….

Bonjour tout le monde, voici quelques nouvelles, L’équipe de suivie en classe est passée, cela sert à discuter des besoins pour la prochaine rentrée scolaire,  et si il y a des aménagements à prévoir en particulier. Nous devons renouveler faire le dossier MDPH pour l’année prochaine pour prolonger mes droits (pour le sessad, la CLIS, l’AVS, les aménagements….)

Mes parents demandent une avs pour l’année prochaine car comme je suis en temps d’inclusion plus important en CE1 et bien je me retrouve sans AVS car auparavant j’étais beaucoup plus en classe CLIS et donc avec l’AVS collective de la classe.

Cela me pénalise car j’ai de gros troubles de la concentration donc du coup il n’y a personne, mis à part la maitresse pour m’aider. Cela me demande beaucoup d’énergie et cela me fatigue beaucoup. Tout les intervenants ont constaté mes problèmes de concentration qui me pénalisent énormément dans mon travail.

Au niveau lecture et français cela se passe assez bien, par contre pour les mathématiques j’ai plus de difficultés.

Nous faisons aussi une demande d’ordinateur pour m’aider en classe car l’écriture est vraiment trop difficile pour moi, je n’arrive pas à écrire en cursive et même lorsque j’écris en caractère bâton mes lettres sont très déformées.  

Nous avons ensuite consulté le Docteur, pour faire le point au niveau des troubles de la concentration et allons essayer un traitement afin de m’aider les journées d’école. Ce traitement est assez lourd avec des risques d’effets secondaires qui ne sont pas négligeable. Espérons que cela ne sera pas le cas pour moi et que cela m’aidera car l’avc ne m’a pas laissé simplement des troubles moteurs malheureusement.

Sinon j’ai une super nouvelle, nous allons commander des canes tripodes comme ça je vais pouvoir aussi m’entrainer à la maison et avec le temps peut être que j’arriverai à me déplacer le plus possible debout à la maison.

Voilà pour les nouvelles….. A bientôt.

Bonjour, voici donc mes cannes tripodes, je commence à m’en servir ponctuellement sur une petite distance comme par exemple pour aller dans la salle de bain…. mais ce n’est pas encore instinctif, il faut que j’apprenne encore à mieux les utiliser.

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Bonjour à tous, nous voudrions vous souhaiter une bonne et heureuse année 2014 ainsi qu’une bonne santé.

Nous vous remercions à nouveau vous qui prenez le temps de lire mon histoire et de nous soutenir par vos messages ou vos témoignages.

Nous espérons que cette nouvelle année nous apportera encore de belles surprises et de beaux progrès.

En tout cas pour l’instant nous sommes dans le dossier MDPH pour renouveler mes droits, refaire la demande pour ma scolarité….. donc c’est une année qui commence chargée. A bientôt.

Bonjour tout le monde voici de mes nouvelles, maman a enfin terminé le dossier MDPH, c’est fait il est envoyé il n’y a plus qu’à attendre quelques mois la décision pour savoir si mes aides sont renouvelées.

C’est toujours un moment stressant car il faut attendre plusieurs mois et on ne sait jamais quand on aura la réponse et tout doit être notifié pour la rentrée prochaine.

Sinon je suis pas mal fatigué en ce moment, les petits maux de l’hiver n’arrangent rien. Vivement le printemps.

J’ai une super nouvelle aussi a partager avec vous je suis allez voir Yoann Freget au Val d’Europe c’était trop génial il a chanté cinq chansons rien que pour nous qui étions présent et ensuite il m’a dédicacé son album. Je suis super content de l’avoir vu de nouveau, en plus il est vraiment très gentil.

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Pour ce qui est de ma rééducation, nous avons bientôt rendez vous au laboratoire Kinépod à Paris pour faire le point sur mes semelles et faire une nouvelle analyse de marche pour voir si il n’y a pas de répercution négative sur les effondrements de mes pieds et si celles-ci ont amélioré quelque chose.  Si tout va bien nous allons en faire une nouvelle paire par la suite car j’ai pris une pointure depuis. A bientôt.

Bonjour, voici des nouvelles suite à mon rendez vous de contrôle des semelles au laboratoire KINEPOD à Paris.

Les nouvelles sont très bonnes, une nouvelle analyse de marche a été faite et les mesures ont évolué dans le bons sens, même si l’effondrement est malheureusement très important, les semelles ont corrigé plusieurs fonctions et en peu de temps, mes pieds et muscles travaillent plus.

Puisque les résultats sont là, nous allons refaire de nouvelles semelles dans quelques mois pour que les progrès continus. 

Je suis trop content de toutes ces bonnes nouvelles. A bientôt mes chers lecteurs.

Voici le lien ci dessous pour mieux comprendre les semelles actives.

 Image de prévisualisation YouTube

Bonjour, je reviens vers vous car j’ai plusieurs nouvelles.

Maman à pris rendez vous pour refaire mes semelles kinépod, il faut les refaire à peu près une fois par an.

Nous venons aussi d’avoir confirmation pour une nouvelle session de rééducation CME MEDEK prochainement, je suis content car je vais encore faire sans doute des progrès, je vous ferai voir mon travail grâce aux photos.

Nous mettons en place à nouveau un pot commun pour nous aider face aux frais, voici le lien :

 https://www.lepotcommun.fr/pot/vjleaedj

Bonjour mes chers lecteurs, 

De nouvelles empreintes ont été prises pour mes nouvelles semelles, cela s’est très bien passé.

 Je vais avoir un nouveau système de sangles plus longues afin que mes releveurs de pieds travaillent plus. En principe elles seront prêtes dans une quinzaine de jours. Hâte de voir ce que ça va donne car mes pieds travailleront encore plus. En attendant voici une photo de la prise d’empreintes.

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Bonjour mes chers lecteurs,

Voici des nouvelles, j’ai reçu mes nouvelles semelles, je suis super content.

Nous avons aussi une autre bonne nouvelle nous avons la confirmation pour enchainer une seconde session CME MEDEK cela ne se passe pas au même endroit que la première et est totalement à l’opposé sur la carte de France, ça nous fera voyager, soyons positifs.

Si vous souhaitez nous aider pour les frais d’hébergement le pot commun n’est pas encore clôturé.  

Encore merci à tout ceux qui prennent le temps de lire mon histoire nous avons atteint presque les 16 000 lecteurs, incroyable jamais nous n’aurions imaginé cela.

Bonjour tout le monde juste pour dire, que nous avons reçu la réponse de la MDPH pour le renouvellement de mes droits ceux-ci sont accordés pour deux ans à nouveau (centre de soins, CLIS, transport, carte d’invalidité et de stationnement et allocation). Autant dire que dans un an et demi il faudra à nouveau refaire le dossier.

Sinon je vais bien malgré mon transit qui tourne un peu au ralenti mais malgré ça j’ai quand même bon appétit.

Enfin l’école est terminé, je peux enfin me relâcher un peu après une année bien chargée. A bientôt.

Bonjour tout le monde voici enfin des nouvelles, j’ai donc fait mes deux sessions CME MEDEK une à St Etienne avec l’association « Aux premiers pas de belle Hélène » comme l’année dernière avec Bernadette une kinésithérapeute qui vient du canada.

L’autre à Monswiller en Alsace auprès d’une kinésithérapeute française formée à la méthode MEDEK Laetitia Wohlfahrt, c’est la seule en France.

J’ai très bien travaillé pendant ces quinze jours. Mais nous avons aussi profité pour visiter la région, je me suis bien amusé. 

Nous voudrions remercier encore une fois  tout ceux qui ont répondu présent à notre appel.

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Voila la rentrée s’est bien passée, j’ai retrouvé ma maitresse de CLIS ainsi que mes copains.  Je vais aussi avoir un ordinateur pour la classe car cela est trop difficile de tout faire en écrivant ça me demande beaucoup de concentration et d’effort. Mon nouveau siège moulé pour la classe est fait comme ça je suis bien installé.

L’AVS pour la cantine est là aussi cela me permet de manger correctement et de m’aider si j’en ai besoin et le transport est en place c’est un nouveau chauffeur qui m’emmène à l’école.

Pour l’instant tout va bien. Il ne reste plus qu’a avoir les jours des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie, de psychomotricité par le sessad pour l’instant rien à repris.  A bientôt.

Bonjour à tous voici des nouvelles depuis la rentrée de septembre, je fais de mon mieux pour m’adapter aux nouveaux rythmes on peut dire qu’en général cela se passe plutôt bien.

Pour la classe, j’ai mon ordinateur avec lequel l’ergothérapeute me fait travailler pour l’utiliser plus tard tout seul. J’ai aussi mon nouveau siège moulé, je suis mieux installé car l’autre était devenu trop petit.

Je fais beaucoup de progrès en kiné. J’arrive à me déplacer sur quelques mètres avec une seule canne. Et depuis peu de temps je fais même cinq, six pas seul avec ma kiné.

Je vais aussi porter des chaussures orthopédiques (avec chaussons intégrés) elles me tiendront mieux les pieds. Mais je vais continuer à mettre aussi mes semelles pour mes déplacements à la maison ou le week-end car nous en sommes satisfait et on ne veut pas les arrêter complètement, le seule problème est que dans des chaussures ordinaires mes pieds ne sont pas assez maintenus donc on va essayer de jongler avec les deux. J’ai aussi des attelles de nuit car je suis dans une période où je grandis et donc la kiné craint que mes tendons ne suivent pas, vu que je ne marche pas assez donc il faut garder les pieds étirés. Les premiers jours ont été difficiles d’autant plus que j’ai gardé de mauvais souvenirs de mes premières attelles mais maintenant cela se passe mieux j’arrive à les garder la nuit.

A bientôt.

Voici mes nouvelles chaussures maintenant il faut que je réapprenne à me déplacer avec. Il y a un chausson intégré à l’intérieur mon pied est mieux maintenu mais je continu quand même à porter mes semelles kinépod pour les déplacements à la maison.

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Bonjour à tous voici des nouvelles, les progrès sont là j’arrive de plus en plus à faire 4/5 pas seul même si parfois cela se solde encore par des chutes mais petit à petit ça vient. Je suis plus stable dans mes chaussures orthopédiques.

Concernant l’école nous essayons d’obtenir une ouverture de classe spécialisée handicap moteur en collège car la 6eme va vite arriver mais aucune classe n’est dans notre secteur. Nous avons entamé des démarches qui risquent d’être longues et compliquées.

Voici les dernières nouvelles, nous avons consulté un posturologue sur les conseils d’une amie car mes parents ont remarqué que je me tenais toujours penché d’un côté. Suite à la consultation effectivement il a confirmé que j’avais un décalage de 2 cm sur une jambe (ce qui est énorme) et par conséquent cela ne m’aidait pas du tout pour l’autonomie de la marche.

Il m’a donc réalisé de nouvelles semelles (avec une talonnette sur un pied) pour rétablir ma posture. Celles-ci sont tellement fines que je peux les mettre dans les chaussons moulés des chaussures orthopédiques ce qui est vraiment pratique car cela me permet de garder mes chaussures qui me contiennent bien les pieds.

Dès l’essayage je me tiens  plus droit et ne boite plus, on en est très satisfait. Maintenant par contre il faut que je m’y habitue car cela change mes appuis pour me déplacer seul sans aide encore du travail en perspective.

A bientôt et n’oubliez pas de signer ma pétition pour nous aider à obtenir une ouverture de classe car pour l’instant nous n’avons aucun retour à nos différents courriers. Merci.

Bonjour a tous  voici les dernières nous sommes en plein projet pour obtenir l’ouverture d’une classe ULIS TFM (Classe en collège pour les enfants atteints de trouble fonction motrice) nous avons saisi le défenseur des droits, et avons rencontré un député les choses avancent et espérons avoir des nouvelles positives mais rien n’est encore certains.

Sinon c’est le dernier jour d’école et oui une année qui s’achève mais pour moi pas tout à fait terminée car j’aurais pendant l’été de la kinésithérapie, de l’orthophonie et psychomotricité donc du travail encore. Bonne vacances à tous.

Bonjour à tous nous avons un nouveau projet dans l’aide à l’autonomie. Je vais essayer très prochainement une nouvelle combinaison celle-ci s’appelle MOLLI, je vous  explique son fonctionnement :

La combinaison est dotée d’une unité de contrôle qui envoie des signaux électriques via des électrodes. Ces signaux fonctionnent comme un substitut de ceux reçus par le cerveau. La combinaison est utilisable pendant environ une heure et ses effets peuvent durer jusqu’à 48 heures.

Quels sont les effets sur le corps humain ?
Les signaux électriques permettent de faciliter les mouvements volontaires par le relâchement. En effet, chez les personnes victimes d’un accident cérébral, les muscles peuvent être crispés, ce qui limite la motricité. L’utilisation de la combinaison doit être toutefois accompagnée d’une rééducation, dont elle décuplerait les bienfaits.

La combinaison a été mise au point à l’Institut Karolinska à Stockholm, en Suède, par l’entreprise Inerventions. Des tests effectués sur 117 patients révéleraient que les signaux électriques réduisent les spasmes de 60% et améliorent la flexibilité et les mouvements. Un quart des patients étaient même capables de ne plus utiliser une aide pour se déplacer.

A quel prix ?
Le prix d’une combinaison s’élève à environ 5 400 €. Elle est actuellement remboursée par la sécurité sociale au Danemark mais naturellement il ne faut rien espérer de la sécurité sociale française.  Ce qui sera un énorme investissement si l’essai est positif et que nous souhaitons l’acheter. Nous vous tiendrons au courant pour tout ceux qui souhaitent nous aider. 

Nous espérons beaucoup de cet essai car il suffit de la porter une heure par jour pour que les effets se fassent ressentir jusqu’à deux jours ce qui est considérable pour la rééducation et l’autonomie quotidienne.  A bientôt.

Bonjour à tous voici les dernières nouvelles j’ai donc fait l’essai de la combinaison MOLLII et l’expérience a été très bénéfique, avec la combinaison au bout de 15 minutes je me tiens plus droit, les jambes tournent beaucoup moins donc mes genoux ne frottent quasiment plus et mon écart est beaucoup plus prononcé. Il suffit de porter cette combinaison un heure tout les deux jours pour ressentir des effets pendant 48 heures maximum. Le lendemain j’ai réussi à faire 6 pas sans aide comme ça d’un coup. Vu les résultats nous avons décider de l’acheter et nous ne pouvons pas attendre qu’elle soit éventuellement prise en charge un jour par la CPAM car le temps passe vite.

Le coût de l’achat est de   5 700 euros (cela englobe la programmation informatique avec son support, une combinaison (gilet et pantalon) à ma taille et une autre combinaison (gilet et pantalon) à commander au plus tard dans les deux ans lorsque j’aurais grandit.

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Bonjour  à tous voici enfin des nouvelles depuis un bon moment, voilà c’est fait j’ai la combinaison MOLLII grâce à la motivation de mes parents mais aussi votre aide, je la porte trois fois par semaine, lorsque je la mets je suis plus souple, j’ai plus d’endurance, et certains gestes mes sont plus faciles à réaliser. Nous sommes très content de cette acquisition qui je pense va me permettre de lutter contre la spasticité mais aussi m’aider à intégrer de nouveau gestes. Sinon autre nouveauté depuis la rentrée j’ai commencé l’équitation ça me plait beaucoup et cela me permet aussi de me muscler et j’ai enfin une activité sportive avec d’autres enfants.

Concernant l’école, nous avons demandé le maintien en ULIS école pour que je puisse faire ma dernière année en primaire (CM2) car ayant un an de retard on peu me refuser ce maintien et me faire passer directement en ULIS collège (en plus il n’y a pas d’ULIS collège pour enfant handicapé moteur dans mon secteur pour l’instant et maman se bat avec d’autres parents pour obtenir cette ouverture pour la rentrée prochaine). J’espère que je pourrais être maintenu afin de terminé ma scolarité en primaire comme n’importe quel enfant. A  bientôt et merci de à tout ceux qui prendront le temps de lire mon histoire afin de changer le regard sur l’handicap et de vous témoigner que la vie avec l’handicap est un combat qui réserve son lot de difficultés mais aussi de victoires.

Bonjour après quelque temps voici de nouveau des nouvelles. Mon maintien en ULIS école TFM a été accepté par conséquent je suis en dernière année équivalent CM2. La grande question maintenant est pour le passage au collège il n’y a aucune ULIS collège TFM dans notre secteur, dernièrement une ouverture a été décidé (suite à des actions de parents et notamment des miens) mais celle-ci est trop éloignée de mon domicile. La solution retenue est donc un passage en ULIS collège TFC (Troubles cognitifs) avec des enfants qui ne porteront pas le même type d’handicap et un temps d’inclusion en classe ordinaire comme jusqu’à présent. Nous attendons la réponse de la  MDPH pour connaître mon affectation pour la rentrée prochaine et savoir exactement dans quel collège je vais être orienté encore faut il qu’il reste des places également au sein de l’ULIS.

Concernant mes progrès la combinaison MOLLII m’apporte toujours autant d’aisance dans les mouvements, et ma kiné a commencé des séances d’électrostimulation également, les releveurs de pieds commencent répondre un peu plus.  Je me déplace toujours principalement en fauteuil roulant, sinon avec mon déambulateur sur des distances pas trop longues ou cannes tripodes exclusivement à l’intérieur, ou bien j’arrive également à faire quelques pas seul plus ou moins bien selon les jours et la fatigue. J’ai la chance également d’être toujours aussi bien entouré par ma famille, nos amis mais aussi par toutes les personnes qui suivent mes progrès notamment Les Chevaliers. Merci pour votre présence et à vous qui prenez le temps de lire mon histoire. A bientôt.

Voici les dernières nouvelles, nous attendons la réponse pour le renouvellement de mes droits auprès de la MDPH le dossier a été envoyé début décembre nous voici début mars et je ne sais pas encore qu’elle sera mon orientation pour la rentrée prochaine entre autre. Par contre, d’ici quelques jours, je vais faire un essai de deux semaines dans un centre de soins de suite et de réadaptation (géré par la Croix Rouge) il y a également une école dans ce centre et pour la suite de la scolarité un collège en partenariat. Si l’essai se passe bien et qu’il y a des places disponibles peut être qu’on choisira cette option. Cela me fait sortir du cursus scolaire classique, mais c’est le seul centre que nous avons trouvé à proximité qui gère la partie scolaire mais également l’handicap moteur avec toute la partie rééducation et orientation, si cela n’est pas possible il y a de fortes chances que je sois donc orienté dans une ULIS TFC Collège qui regroupe des enfants qui n’ont pas le même handicap que moi (Troubles cognitifs). Il n’y a malheureusement aucun collège ULIS TFM (Trouble Fonction Motrice) dans notre secteur ce qui aurait été l’idéal pour la suite de ma scolarité. Nous sommes dans une période de doute car toutes ces structures ont des places limitées que ce soit le centre de soins ou l’ULIS collège TFC donc dans tout les cas l’incertitude d’avoir une place dans un établissement qui correspond plus ou moins à mon handicap et à distance raisonnable. Croisons les doigts.

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