Romain mon histoire d’enfant différent

Bonjour, bienvenu dans mon blog : Romain mon histoire d’enfant différent.

Tout commence il y a 12 ans, vous allez découvrir quelques lignes de ma vie que nous avons décidé de partager avec vous. 

Romain mon histoire d'enfant différent dans santé DSCN61721-241x300

Et oui je suis né il y a 12 ans la veille de la fête des mères après 9 mois de grossesse de rêve comme dit maman.

Je suis arrivé à l’aube, je suis un beau bébé de 49 cm pour 3 kg 500.

Grâce à moi maman et papa deviennent des parents.

2005-05-30-Romain-005-225x300 combat dans santé

 

Après quelques jours à la maternité c’est le grand saut : Je découvre ma maison. Maman et papa se débrouillent pas mal malgré les courtes nuits. Nous faisons peu à peu connaissance dans nos nouvelles vies et tout va pour le mieux. Les mois passent et les consultations et examens médicaux sont normaux.

Vers l’âge de 1 an mes parents se posent des questions sur mon développement moteur mais sont rassurés par le pédiatre.  A l’âge de 14 mois ils deviennent un peu plus insistant car je ne marche toujours pas, je ne tiens pas debout spontanément et me déplace au sol à plat ventre.

 Je manque d’appétit et je prends difficilement du poids. Le pédiatre décide de m’envoyer consulter un neuropédiatre.

Là aucun doute pour lui il y a bien un problème. L’annonce du handicap se dessine et demande à ce que je fasse une prise de sang, un test de sudation et un IRM, il nous prescrit également des séances de kinésithérapie en attendant.

Mes parents sont effondrés car ils étaient loin d’imaginer cela après ces mois de bonheur.

Nous attendons plusieurs semaines pour passer l’IRM. Presque 2 mois s’écoulent avant de revoir le neuropédiatre.

C’est le grand jour nous avons rendez vous avec le neuropédiatre pour la lecture de l’IRM le couperet tombe les images sont sans équivoques.

Le neuropédiatre explique à mes parents qu’une partie de mon cerveau  n’existe plus. La prise de sang est normale ainsi que le test de sudation ce qui exclut une maladie. Ne reste plus que la piste de l’AVC (Accident vasculaire cérébral) que j’aurais fait avant la naissance lorsque j’étais au chaud dans le ventre de maman.

La confirmation du handicap est faite, le médecin explique que les zones touchées commandent les jambes et malheureusement le cerveau est atteint aux deux hémisphères ce qui explique que je ne n’ai pas d’équilibre, que mes jambes sont spastiques et que je croise spontanément celles-ci. 

dscf1480-223x300 Dr Nazarov

(les zones noires correspondent aux zones détruites : lobes frontaux)

Le diagnostic : paraplégie avec hypertonie spastique ce qui veut dire que les deux membres inférieurs sont atteints et ont une raideur anormale à la mobilisation. Il existe également un trouble de la déglutition, de la motricité fine et de la concentration.

Le monde s’écroule, l’avenir devient incertain, des tonnes de questions submergent mes parents mais surtout : que deviendra mon enfant en grandissant.

Heureusement cette lésion n’est pas évolutive c’est quelque chose qui sera là et qui fait partie de moi.

Viens ensuite la partie administrative avec le dossier MDPH (maison départemental des personnes handicapées) car il me faudra des prises en charge sur une très longue période. En attendant le rythme des séances de kinésithérapie s’installe 2 fois par semaine pour mobiliser les jambes et étirer mes muscles car si l’on ne marche pas à force les muscles se rétractent. Je suis un petit bonhomme courageux même si les mobilisations parfois font mal.

Des mois passent nous recevons enfin une décision de la MDPH je suis reconnu enfant handicapé à au moins 80 % (Ces droits sont ouverts pour une période en général de 2 ans, par conséquent il faut régulièrement déposer un dossier avec tout les éléments pour voir ses droits reconduits). Je suis accepté en suivi dans un sessad ce qui permet d’avoir des professionnels qui se déplacent à mon domicile et par la suite à l’école pour effectuer mes séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie…

Le temps s’écoule arrive bientôt l’âge de la maternelle, mes parents ainsi que l’équipe de suivi enseignant décident de me scolariser à mi temps pour m’habituer tranquillement au rythme scolaire car je me fatigue facilement, la MDPH m’accorde une AVS afin de m’aider dans mes déplacements car je suis encore au sol ou en poussette. Elle s’appelle « Priscilla » elle est géniale. A l’école j’ai du mal à m’intégrer car je ne peux pas allez vers les autres enfants et eux ne viennent pas forcément vers moi. Je suis un enfant réservé.

L’année scolaire se passe je ne garde pas un très bon souvenir de ma première année en maternelle.

Par contre, je continu à faire des progrès petit à petit grâce aux différentes prises en charges et à ma volonté une petite année plus tard j’arrive à me déplacer sur de courtes distances avec un déambulateur. Le bonheur, je découvre un peu ce qu’est de bouger debout.

DSCN3651-1024x768 essentis

 

Mais je me fatigue assez vite et mes muscles me font mal car ils ne sont pas habitués, de plus la spasticité rend les mouvements difficiles et mes pieds ne se positionnent pas correctement au sol. 

On décide aussi de me faire des attelles (pour cela on prend un moulage des pieds, au début j’avais très peur je peux vous dire que j’ai beaucoup pleuré) ce sont des genres de bottes en résine que l’on place dans la chaussure et que je doit mettre pour maintenir au mieux mes pieds car je ne pose pas bien mes pieds au sol et ceux-ci s’effondrent vers l’intérieur, c’est le pied en équin. Je dois aussi les porter la nuit mais cela est très difficile car je n’arrive pas à trouver le sommeil quand je les mets imaginez-vous dormir avec des bottes, c’est pas l’idéal. Les attelles sont refaites chaque année.

DSCN7378-300x225 handicap

Les mois passent rythmés par ma rééducation (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie), l’école,  mes rendez vous, je passe en moyenne section une nouvelle prise en charge m’est proposée la musicothérapie avec d’autres enfants afin de m’aider à rentrer en contact plus facilement avec mes pairs, et surtout de me libérer par le biais de la musique de toutes ces contraintes corporelles. Je peux vous dire que c’est SUPER après des mois de pratique je suis un enfant plus ouvert qui va facilement vers les autres de plus la musique adoucit tout les maux. A l’école cela se passe beaucoup mieux.

Avec tout ça j’ai un vrai planning de ministre, mais bon il faut au moins ça pour que je puisse faire le maximum de progrès et que je m’épanouisse dans ma vie d’enfant différent.

Je vais aussi chez l’ostéopathe afin de remettre un peu tout ça en place de temps en temps car se déplacer au sol n’est pas l’idéal pour le corps.

Mes parents vivent mieux l’handicap le rythme des séances, des rendez vous médicaux, des bonnes et moins bonnes nouvelles font parties intégrantes de notre vie de famille, cela n’est pas toujours facile et il y a aussi beaucoup de frais.

On me propose également des injections de toxine botulique (la toxine permet d’endormir les muscles qui sont trop spastiques afin que la kiné puisse faire des étirements plus efficaces) le  traitement agit 2/3 mois, après injection il faut me plâtrer les deux jambes pendant 4 semaines afin de m’étirer le plus possible les muscles. 

Les injections se passent sous anesthésie générale à l’hôpital Robert Debré. Je dois ensuite m’y rendre chaque semaine pendant 4 semaines pour faire de nouveaux plâtres  afin de changer l’angle du pied et étirer au fur et à mesure.

C’est la galère je suis très limité dans mes mouvements.

DSCN6224-1024x768 marche

DSCN6226-1024x768 medek

Ces toxines me seront proposées chaque année afin de maintenir un rythme efficace jusqu’à mon adolescence mais les chirurgiens ont déjà prévenu mes parents que je ne serais pas à l’abri d’une intervention chirurgicale lourde car le temps passe et des déformations osseuses se mettent en place doucement et sournoisement.

Malheureusement les dernières injections faites l’efficacité n’a duré qu’un mois à peine.

Mais je reste un battant j’arrive même à faire du tricycle c’est un gros achat puisque c’est spécialement conçu pour nous enfants différents mais ça valait le coup je m’éclate lorsque je suis dessus : QUE C’EST BON LA LIBERTE.

DSCN6032-300x225 myoténofasciotomie

Une très bonne nouvelle arrive je vais avoir un petit frère et oui mes parents ont décidé de me faire un compagnon de jeux avec qui je pourrais partager pleins de choses : je suis super content.

Mon petit frère voit le jour en aôut 2010 c’est un beau bébé.

2010-08-29-9-300x225

Mon petit frère grandit et fait ses premier pas c’est rigolo d’avoir un petit frère qui marche. Moi je me déplace à quatre pattes à la maison pour jouer avec lui. Mais jusqu’à quand pourrais-je me déplacer comme cela car je grandis et je sais que je ne pourrais pas être au sol toute ma vie même si pour l’instant c’est le seul moment de vrai liberté pour moi.
Aujourd’hui, je suis en grande section maternelle (j’ai fait deux moyennes sections car malgré tout les lésions cérébrales font que j’ai du retard dans l’apprentissage) je suis un enfant malgré tout épanoui. A l’école cela va j’ai beaucoup d’amis et l’année prochaine j’irais en CLIS 4 c’est une classe spécialisée pour enfant en situation d’handicap moteur, les effectifs sont moins nombreux et le rythme de l’apprentissage scolaire de l’enfant est plus respecté car vous vous en doutez des difficultés persistent : je me fatigue facilement et j’ai du mal à utiliser correctement mes mains (la motricité fine). Je vais avoir également un fauteuil roulant car il faut que je me déplace seul et avec le déambulateur tout le temps cela n’est pas possible. 

Mais un projet nous tient particulièrement à coeur c’est un voyage en Espagne pour me faire opérer par le Dr Nazarov afin de pratiquer la myoténofasciotomie cette chirurgie permet de sectionner les fibres dures conséquence de la spasticité ce qui permettra aux muscles de mieux s’étirer donc de poser les pieds à plat et d’avoir plus d’aisance pour se déplacer debout.

Cela se passe dans une clinique en Espagne sous sédation, cela dure environ une demie heure ensuite je reste en observation jusqu’au lendemain et aussi pour changer mes pansements car j’ai 18 fibres à faire sectionner. 
Maman à découvert cette chirurgie par le biais d’une association « Un sourire pour l’espoir ».

Après cela, je n’aurais plus besoin de toxine chaque année, plus de plâtre non plus. Il y aura moins de déformation osseuse puisque ces fibres durs ne feront plus pressions sur mes muscles, qui par conséquent entraînent des déformations, mes pieds seront plus à plat ce qui me permettra d’avoir un meilleur schéma de marche. Ce sera donc la LIBERTE.

Mais cela à un coût 5020 euros sans prise en charge par le Sécurité Sociale (et sans compter le transport) puisque l’intervention n’est pas reconnue en France malgré tout les témoignages des familles qui ont déjà réalisé cette démarche. Les témoignages sont positifs beaucoup d’enfants font d’énormes progrès grâce à cette chirurgie. Mais malheureusement ma liberté d’enfant à un coût.

Cette intervention n’est qu’une étape dans mon parcours car il faudra sans doute également de la rééducation intensive cela se passe aussi en Espagne dans un centre c’est la méthode ESSENTIS qui est un programme de rééduction intensive pluridisciplinaire, individuel, adapté au patient souffrant de paralysie cérébrale (IMC, IMOC, Trauma…) Cette méthode permet d’éméliorer la posture, la structure, l’autonomie et stimuler les muscles ou groupe de muscles.

Ce programme est mené par une équipe de spécialistes composée de kinésithérapeutes, d’’ostéopathes, d’’acupuncteurs, de médecins homéopathes et de psychologues qui travaillent ensemble avec le patient. Les séances de soins quotidiens durent 4 heures et s’étendent sur une période de une à trois semaines et se déroulent à Barcelone (Espagne) de nombreux enfants et jeunes ont fait leurs premiers pas pour la 1ère fois grâce à cette méthode, mais malheureusement c’est encore un coût supplémentaire. Mais que d’espoir pour moi face à tout cela.

Voilà le chemin parcouru jusqu’à ce jour, je reviendrai pour vous donner de mes nouvelles, merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire, n’hésitez pas à nous laisser des messages de votre soutien cela me ferait très plaisir car même si je n’ai pas voulu être trop pessimiste ma vie au quotidien n’est pas toujours facile mais je préfère partager le positif et vous montrer ce que j’ai accompli depuis ma naissance.

A bientôt.

Coucou tout le monde aujourd’hui je vais vous montrer mon premier fauteuil. Je l’ai depuis quelques jours et j’arrive assez bien à l’utiliser mais je vous avoue que ça tire quand même pas mal dans les bras, et le seul soucis c’est dans la rue, les trottoirs, les voitures mal garées c’est un peu le combat pour pouvoir se balader tranquillement du coup c’est mes parents qui me poussent.

Mais regardez comme il est beau un vrai petit bolide : 

 

DSCN7469-825x1024

C’est moi qui ai choisi la couleur avec les roues dragons. Ce fauteuil va me permettre de me déplacer seul à l’école en alternance avec le déambulateur car la priorité est de marcher bien sûr mais comme je fatigue vite et bien le fauteuil est là pour que je reste autonome.  

Coucou me revoilà pour vous donner les dernières nouvelles et oui c’est la rentrée et me voilà au CP en CLIS 4. L’école est géniale je peux me déplacer sans obstacle. La maîtresse est très gentille et j’ai retrouvé des copains que je connais du Sessad. J’ai la chance aussi d’avoir une AVSI  comme prévu pour la restauration elle est là pour m’aider pour le repas, le contact ce passe très bien. Je suis vraiment très heureux d’aller dans ma nouvelle école même si les journées sont un peu longues car elle n’est pas à côté de chez moi  mais bon c’est comme ça. Du coup c’est un taxi qui me ramène à l’école.

A bientôt.  

 Bonjour tout le monde me voilà de nouveau parmi vous pour vous donner de mes nouvelles, à l’école cela se passe bien je me suis bien adapté à mon nouvel environnement mes journées sont toujours autant chargées mais j’ai toujours autant de plaisir à faire ce que l’on me demande d’accomplir. Je commence à savoir lire quelques petits mots, super c’est moi qui bientôt vais lire des histoires à mes parents et mon petit frère. Par contre l’écriture pose problème car j’ai de grandes difficultés à former les lettres et cela me demande vraiment beaucoup de concentration. 

Quelques troubles de l’attention persistent, des difficultés à la concentration lorsque c’est un travail assez long et aussi une fatigue qui est plus présente mais bon je peux dire quand même que j’arrive à travailler avec plaisir.

Pour essayer d’améliorer cela  mes parents m’ont emmené pour la première fois faire une séance de neurofeedback (c’est de la gymnastique pour le cerveau comme dit maman) afin d’essayer de diminuer mes troubles de la concentration et de m’aider à mieux contrôler ma fatigue et mon agitation la nuit.

Pendant les séances je n’ai rien à faire, j’écoute de la musique pendant un quart d’heure en étant relié à un ordinateur et le travail se fait automatiquement, bien sûr après je suis quand même fatigué car même si je n’ai pas la sensation d’avoir fait quelque chose le cerveau lui a travaillé. Je devrais sans doute faire plusieurs séances.

Cela est utilisé également par des sportifs de haut niveau pour aider à la concentration et à la gestion du stress ; cela peut aussi aider dans d’autres domaines. On espère que cela m’apportera des résultats convaincants afin de mieux supporter mon quotidien : les prises en charges, l’école, le trajet, la concentration pour le travail en classe, la difficulté pour mes déplacements… cela demande vraiment beaucoup d’énergie et de concentration. 

Cela a encore un coût qui n’est pas pris en charge puisque ce n’est pas une thérapie répertoriée par la CPAM, mais bon cela vaut le coup d’essayer si cela peu me permettre d’être mieux et de faire des progrès. 

Nous voulions vous remercier vous qui prenez le temps de lire mon histoire car mon blog a atteint les 1000 visiteurs. Merci à tout ceux qui m’ont laissé également un message de soutien.

A bientôt pour la suite de mon histoire.

Bonjour tout le monde, voilà chose faite j’ai passé tout les examens (prise de sang, radio des poumons, électrocardiogramme) afin d’être opéré, les résultats sont ok nous partons bientôt pour l’Espagne. Je ne manquerai pas de vous donner de mes nouvelles à bientôt. L’intervention est prévue le mardi 23 octobre.

Coucou mes chers lecteurs, voici de mes nouvelles nous sommes de retour de Barcelone. J’ai été opéré par le Docteur NAZAROV le mardi 23 octobre.

Je peux vous dire que j’ai été très courageux nous avons donc été convoqués (à jeun) mardi à 9 h 30.  Le Docteur est passé me voir dans ma chambre pour discuter de tout cela une dernière fois puis je suis descendu au bloc à 15 h 00 avec le sourire, l’intervention a duré un peu moins d’une heure puis je suis resté en salle de réveil presque 1 heure. Et bien je peux vous dire que j’ai épaté mes parents lorsque je suis remonté du bloc en souriant, sans pleurer et j’ai même obtenu de la part des médecins le trophée du plus courageux de la journée (j’étais l’avant dernier patient) la preuve en photo : 

2012-10-23-1-300x223

 

 

Et oui vous me voyez là c’est quelques minutes après mon retour dans la chambre.

La fin d’après midi c’est passé calmement, j’ai mangé un peu vers 19 h 00 ouf car depuis la veille ça faisait long tout ça.

La nuit s’est passée à peu près tranquillement avec des phases de réveil et d’endormissement. Je n’ai réclamé des anti-douleurs qu’à 6 h 30. 

Le lendemain matin les infirmières sont passées me retirer les pansements :

2012-10-23-3-300x212

2012-10-24-3-300x188

 

Cela fait comme des toutes petites coupures j’en ai 18 au total. Le Docteur est passé en fin de matinée pour l’autorisation de sortie, il nous a dit également qu’il passerait nous voir à l’hôtel le jeudi matin pour les dernières consignes.

La journée du mercredi s’est passé calmement je prends bien mes anti-douleurs toutes les 4 heures pour ne pas avoir mal, j’essaye de bouger au minimum et surtout j’ai fait une grosse sieste mercredi après midi car j’étais vraiment très fatigué.

Le jeudi matin le Docteur est passé nous voir à l’hôtel, il nous a donné les dernières consignes bien prendre les anti-douleurs, ne pas me mettre debout pendant 1 mois, pas de séance de kiné pendant 1 mois, rendez vous de contrôle dans 6 mois afin de faire le point et voir également pour la rééducation intensive en Espagne….

Le temps va me sembler très long car je ne peux pas me déplacer non plus au sol. Mais bon c’est comme ça. Et au fait regardez un peu mes parents m’ont photographié avec le Docteur Nazarov.

2012-10-25-300x223

Nous sommes partis vendredi matin. Bye Bye Barcelone. Nous avons hâte que le temps passe pour voir les résultats de la chirurgie mais je peux déjà vous dire que lorsque je suis assis et que mes pieds touchent le sol ils sont déjà plus à plat. Ensuite viendra à nouveau le long travail de kiné pour me réaprendre à me déplacer avec ces nouvelles sensations dans mes jambes mais nous avons beaucoup d’espoir que cela soit plus facile pour moi.

Nous voudrions remercier toutes les personnes (elles se reconnaîtront) qui ont participé à ce beau projet,  merci pour vos messages d’encouragement. Chaque progrès que je ferais dorénavant seront en partie grâce à vous. je ne manquerai pas de vous tenir au courant de tout cela. Merci encore à bientôt.  

2012-10-24-6-300x223

 

Bonjour, tout le monde juste pour vous dire que la rentrée c’est bien passé j’étais content de retrouver ma classe. La semaine prochaine je pourrai commencer à me mettre debout progressivement afin de reprendre la marche. Les suites de l’opération ont été marquées par de très gros hématomes assez impressionnants mais tout commence à rentrer dans l’ordre. A bientôt.

2012-10-28-300x223

Coucou voici des nouvelles, j’ai donc repris la marche petit à petit avec ma kiné, cela est encore difficile car en un mois d’inactivité j’ai perdu en muscle. Sinon progressivement j’arrive quand même à me déplacer un peu avec mon déambulateur sur de courte distance. Je porte encore mes attelles car mes pieds s’effondrent toujours vers l’intérieur par contre mes talons touchent le sol maintenant c’est vraiment un grand changement, lorsque j’aurais repris toutes mes forces je pense vraiment que cela va m’aider à être plus stable et ma kiné est limitée dans son travail pour l’instant car la rééducation un peu plus poussée ne peut être effectuée que 2 mois après l’opération (ainsi que faire du tricycle) et pour la rééducation intensive c’est 6 mois après.

D’ailleurs en rapport avec cela mes parents ont entendu parler également de la méthode de rééducation Médek, les séances se passent en France, c’est une kiné brésilienne qui vient ponctuellement par le biais d’une association cela peut être intéressant d’essayer cette méthode en premier lieu et peut être par la suite faire la méthode Essentis en Espagne. Naturellement comme vous devez vous en douter c’est une méthode qui n’est pas pris en charge en France encore une fois (la France a un très gros retard sur l’application des différentes méthodes de rééducation concernant l’handicap). Ce qui veut dire encore des frais supplémentaires cela coûte 110 euros la séance (plus tout les frais annexe car cela ne se passe pas dans notre région), cela demande encore un grand investissement que ce soit personnel et financier mais bon il faut essayer.

Cela se fera sans doute au printemps vu qu’il faut attendre quelques mois après l’opération et pour l’instant le premier objectif est que de progresser un peu chaque jour afin de reprendre mes repères avec mes nouvelles sensations mais qu’elle bonheur déjà de se dire que mes pieds sont plus à plats, et que lorsque je m’assoie en tailleur mes écarts de jambes sont plus amples. A bientôt. 

Bonjour tout le monde tout d’abord je voudrais vous souhaiter une bonne année 2013, une bonne santé et beaucoup de bonheur à tous.

Et bien voilà cela fait 2 mois maintenant que je me suis fait opérer, je vais pouvoir reprendre les séances de kiné comme avant l’opération (avec étirement) et surtout refaire du vélo (chose faite) et bien c’est super mes gestes sont plus amples et il m’est plus facile de pédaler je vais devenir un vrai champion maintenant.

L’autre jour je me suis promené un peu avec mon déambulateur dans la rue et bien là aussi j’arrive à faire une distance un peu plus longue mais bon je me fatigue encore assez vite il faut de l’exercice pour récupérer en muscle.

Autre progrès : l’écriture j’ai réussi a réduire la taille de mes lettres chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, j’écris encore en lettre capitale car l’écriture cursive est trop difficile pour l’instant mais vraiment mes lettres sont mieux formés et la taille beaucoup plus réduite. Le Docteur Nazarov avait sectionné deux points sur les avants bras pour la motricité fine.

Sinon nous pensons de plus en plus à faire au printemps des séances de kiné médek par le biais de l’association dont je vous ai parlé ci-dessus. C’est encore un budget (110 euros la séance non remboursée) mais bon il faut forcément essayer maintenant que l’opération a été faite et que les progrès sont là, il faut chercher et encore chercher pour trouver des thérapies qui peuvent m’aider à progresser et qui malheureusement la France ne propose pas. Si vous souhaitez nous aider financièrement pour cette nouvelle étape merci de nous joindre à l’adresse mail citée ci-dessus.

Voilà le résultat en image avant et après l’opération, mes talons touchent bien le sol chose qui était impossible auparavant. 

2012-10-20-3-300x292

dscf1191-300x223

 

 

 A bientôt et encore bonne année à tous.

Bonjour, voici quelques petites nouvelles j’ai réussi à me mettre en position chevalier servant spontanément et sans aide pour la première fois, la positon est encore un peu branlante mais c’est une grande première pour moi. Je fais aussi de gros progrès en motricité fine, je tiens mieux mon stylo, le geste est plus souple et plus assuré.

Le projet pour les séances Medek se concrétise de plus en plus, nous devrions faire cela prochainement, votre aide est la bienvenue car forcément cela demande encore un belle somme d’argent, n’hésitez pas à me joindre à l’adresse mail notée plus haut dans le blog, merci.

Bonjour, tout le monde voici un grand moment de ma vie et oui la preuve en image j’arrive à tenir debout seul environ 30 secondes, c’est un début mais ça nous donne beaucoup d’espoir, que de progrès fait depuis l’opération et aussi grâce à ma kiné du sessad, nous pensons fortement que les séances Medek vont m’apporter beaucoup de choses. A bientôt.

dscf1425-300x223

Bonjour tout le monde le projet des séances MEDEK prend forme de plus en plus, pour les personnes souhaitant nous aidez vous pouvez faire un don libre  sur : https://www.lepotcommun.fr/pot/VjLeAEdj . Merci

Un grand merci à tout mes lecteurs nous avons dépassé les 3000 visiteurs, si chaque personne donne 1 euro cela me permettrait de faire plusieurs sessions MEDEK alors s’il vous plait cliquer sur le lien ci-dessus c’est si peu mais à la fois cela peut faire beaucoup mis bout à bout. Merci.

Enfin le soleil nous fait une apparition, hier j’ai fait du tricycle une bonne partie de la journée, j’ai beaucoup plus d’endurance depuis l’opération en Espagne. Je me suis vraiment bien amusé, ça fait du bien, vivement que je puisse avoir mon nouveau déambulateur pour pourvoir marcher dehors car celui que j’ai actuellement est plutôt pour l’intérieur et n’est pas tout terrain, par contre mauvaise nouvelle on espérait une aide exceptionnelle de la Sécurité Sociale car l’objet coute presque 900 euros et il n’est remboursé que 53 euros et nous venons d’apprendre qu’il faudra au minimum 2 mois pour une réponse donc mes parents vont devoir encore avancer la somme sans savoir si on sera remboursé ! Mais bon ça serait super de pouvoir se promener un peu en marchant !

Merci encore à toutes les personnes qui lisent mon blog nous avons dépassé les 4000 visiteurs et n’oubliez pas vous pouvez nous aider dans notre projet pour les séances de rééducation MEDEK le lien est plus haut. Nous sommes en contact avec une seconde association pour faire plusieurs sessions si possible cet été, du coup pas de vacance mais peut être de gros progrès au bout !

Bonjour, un petit salut de l’hôpital où l’on me fait des tests pour voir si je n’ai pas de problème avec l’hormone de croissance. Journée très fatigante, prise de sang plusieurs fois dans la matinée, une piqure dans la cuisse qui m’a fait terriblement mal et radio du poignet pour dater l’âge osseux. Les résultats ne seront connus que si il y a un problème, il faudra donc faire un deuxième test qui est encore plus difficile. Espérons qu’on aura pas de nouvelle d’ici trois semaines. Il va falloir aussi que je suive un régime sans lactose pendant un mois car j’ai de gros problèmes intestinaux qui ne passent pas malgré les traitements. Pas trop le moral mais bon faut faire avec. A bientôt.

dscf1542-300x223

Bonjour, voici quelques photos de ma séance de neurofeedback, je suis relié par des capteurs à l’ordinateur qui envoi les signaux pendant que j’écoute de la musique.

 

dscf1571-300x223

 

 

Bonjour tout le monde, j’espère que ce message sera lu par cette personne qui a souhaité rester anonyme et qui nous a déposé discrètement une enveloppe pour les séances de rééducation CME MEDEK. Nous sommes très touchés un grand merci à elle.

Voici mon nouveau déambulateur comme ça je peux aller dans le jardin, cela me donne un peu plus de liberté.

dscf1586-223x300

 Bonjour voici les dernières nouvelles nous avons le résultat du test de l’hormone de croissance et bien tout est normal. Ouf. Par contre il faut continuer le régime sans lactose encore un mois car il y a des améliorations donc pour être certains que j’ai bien une intolérance (ce qui fait que j’ai du mal à grandir et ne prends pas de poids correctement et que j’ai de gros problème de transit) il faut donc que je persiste avec ce régime.

Nous sommes allés également à Paris pour essayer des semelles orthopédiques afin d’essayer de faire travailler des muscles des pieds qui malheureusement ne sont pas actifs enfermés dans les attelles. Mes pieds se déforment et s’effondrent vers l’intérieur. Nous espérons pouvoir remuscler les pieds afin de pourvoir encore mieux les poser au sol car l’opération en Espagne m’a beaucoup aidée simplement avec le temps les déformations étaient déjà là et mes pieds s’effondrent complètement vers l’intérieur. Je les aurais bientôt, hâte de les essayer.

Bonjour, voici les dernières nouvelles, tout d’abord je souhaiterai partager avec vous une photo de mon anniversaire et oui j’ai 8 ans maintenant. Nous nous sommes bien amusé avec mes copines et copains. Et vous avez vu il y a mon petit frère sur la photo il a bien grandit lui aussi.

1-2-256x300

 Nous avons aussi la confirmation pour une deuxième session MEDEK cet été, j’espère que cela va beaucoup m’aider dans l’apprentissage de mon équilibre, nous avons réservé 7 séances car ce sont encore des frais qui se rajoutent à ceux de la première session et puis ce n’est pas dans la région donc il y a aussi les frais de locations. A nouveau si vous souhaitez nous aider vous pouvez faire un don par le biais du lien ci dessous :

https://www.lepotcommun.fr/pot/VjLeAEdj

Nous sommes retournés à Paris pour récupérer mes semelles, celles-ci doivent m’aider à faire travailler mes pieds mais pour l’instant je ne les mets pas pour l’école car cela me fait mal, mes pieds ont l’habitude d’être enfermés dans les attelles et du coup cela me fait de nouvelles sensations qui pour l’instant sont difficiles pour moi.

dscf1777-300x223

 Cela fait 10 jours que Romain porte ses semelles, il s’y habitue de plus en plus, mis à part les sangles autour des chevilles pour l’instant il a du mal car cela le comprime un peu. La kiné est venue aujourd’hui faire sa première séance avec ses semelles et elle le fera travailler avec les sangles car cela lui maintien forcément mieux les chevilles et comme ça il s’y habituera petit à petit du moins nous espérons.

Bonjour, voici les dernières nouvelles, nous sommes partis 1 semaine pour faire 10 séances de rééducation CME MEDEK au Havre, semaine très enrichissante, j’ai bien travaillé, beaucoup d’effort, le travail sur l’équilibre est très intéressant. Voici quelques photos, maintenant les exercices sont à faire à la maison jusqu’à la prochaine session que nous ferons à St Etienne. A chaque fois se sont des kinés qui viennent de l’étranger car cette méthode n’est pas appliquée en France.

dscf1958-223x300          

Sur la photo ci dessous vous me voyez avec un haut noir, c’est une sorte de combinaison qui prend aussi les jambes et qui aide à la posture, nous espérons ainsi que ma rotation interne soit moins prononcés avec le temps car spontanément mes jambes tournent vers l’intérieur. Ce produit ne se trouve pas en France cela vient du Brésil (295 euros). Si cela peut aider aussi à limiter les déformations car malheureusement j’ai un petit début de scoliose. Nous devons aussi acheter des chaussures médicales afin de compléter la correction des semelles car les chaussures ordinaires sont trop souples.

dscf2173-300x223

Depuis mon retour de la session j’ai réussi un nouvel exploits : marcher 4 pas sans aide. Quel début prometteur. 

Coucou je ne vous ai pas dit concernant l’école et bien je termine mon année bien chargée en passant en CE1.

Et bonne nouvelle, j’irais en inclusion (donc dans la classe des enfants valides) pour le français, et peut être les mathématiques. Ma maîtresse a dit que j’avais beaucoup de potentiel, que je suis un bon lecteur, c’est pour ça qu’elle me propose l’inclusion en classe « normale ». Pour ce qui est des autres activités qui ne sont pas compatibles pour l’instant et bien je retourne dans ma classe CLIS. Mes parents sont très contents, mes efforts sont payants, malgré toutes les difficultés que j’ai à surmonter et bien mon année scolaire c’est bien passée. Mais n’oublions pas que c’est aussi grâce à cette orientation que la réussite est là car plus petit effectif en classe et avec AVS collective, locaux accessibles pour renforcer l’autonomie et l’institutrice est une personne formidable, investie et consciencieuse. Merci à elle ne nous aimer et nous aider autant. Nous les enfants différents.

 Bonjour, voici des petites nouvelles, nous voudrions remercier toutes les personnes qui ont participé au pot commun grâce à vous je pourrai participer à une deuxième session CME MEDEK  qui se passera à Saint Etienne. Votre aide nous a été très précieuse car depuis octobre beaucoup de frais ont été engagés (opération à Barcelone, séances de neurofeedback (pour aider à la concentration aucune prise en charge),  achat d’un nouveau déambulateur, nouvelles semelles (ces deux appareils sont très peu remboursés par la cpam malgré le 100 %) première session CME MEDEK au Havre avec achat du Flex corp et deuxième session CME MEDEK à St Etienne).

Nous espérons qu’avec ceci je pourrai encore faire plus de progrès.

Encore MERCI de votre soutien.

Bonjour tout le monde, nous voici de retour après une semaine de séance CME MEDEK à Saint Etienne avec une kinésithérapeute qui est venue du Canada.

J’ai très bien travaillé, je n’ai jamais râlé même si ce qui m’est demandé est assez soutenu et difficile, maintenant je n’ai plus qu’a continuer de faire mes exercices à la maison.

Voici quelques photos que je partage avec vous avec plaisir.

dscf2628-300x223dscf2640-300x223dscf2667-300x223

dscf2730-300x223

dscf2742-300x223

dscf2755-223x300

 Bonjour, voici des nouvelles depuis la rentrée.

Cela c’est bien passé je retrouve mes habitudes d’écolier, le  taxi vient me chercher le matin et le soir (c’est la même personne que l’année dernière, c’est super parce qu’elle est très sympa). J’ai retrouvé mes copains et je vais m’en faire de nouveaux car le changement cette année est que je vais aussi en classe ordinaire pour travailler car j’ai un niveau CE1 acceptable pour certaines matières. Du coup j’ai deux classes la CLIS et ma classe CE1.

Je vais parfois aussi à la garderie le soir car maman a repris son travail donc les journées sont plus longues et plus fatiguantes  j’espère que je tiendrai le coup. Il y a aussi mon petit frère à la garderie après l’école quand mon papa et ma maman arrivent tard car lui aussi a fait sa rentrée du coup c’est rigolo on se voit là bas.

A bientôt.

Coucou, voici quelques nouvelles depuis la rentrée, mes journées se passent généralement bien, je suis en inclusion tout le temps dans ma classe de CE1 c’est beaucoup de travail et mes journées sont très chargées, parfois cela est difficile car je fatigue plus rapidement que les autres enfants et j’ai aussi des troubles de l’attention pour ne rien arranger. Le soir je suis très fatigué. Je suis en CLIS juste pour le sport et la piscine. Mes parents se demandent si j’arriverai à tenir le rythme vis à vis de ce que l’on me demande et des autres enfants.

Mes prises en charge cette années sont 2 séances de kiné, 1 d’ergothérapie afin de me familiariser avec l’ordinateur car malheureusement l’écriture me demande encore trop d’effort et de concentration et la psychomotricienne (qui m’aidait pour l’écriture) est absente pour une durée indéterminée, 1 séance d’orthophonie et je continu la musicothérapie une fois tout les quinze jours au lieu de chaque semaine afin d’alléger un peu mon programme.

Voilà encore une année bien remplie en perspective.

A bientôt.

Bonjour tout le monde nous avons deux supers nouvelles à partager avec vous.

La première est que la kiné est passé à la maison pour montrer à papa et à maman comment j’arrive à me débrouiller à me déplacer avec des cannes tripodes. Cela fait six séances qu’elle me fait travailler avec et elle trouve que j’y arrive plutôt bien. Du coup on va en acheter pour que je puisse avoir le réflexe de me déplacer debout à la maison et non forcément à quatre pattes.

dscf3010-300x223

La deuxième est que dimanche les Chevaliers du monde de Paris organisent une journée dont les dons récoltés me seront destinés afin de pouvoir prévoir des thérapies futures. Et en plus ils ont fait une superbe affiche la voici ci-dessous :

romain-chevalier-213x300

 Cela se passe dimanche 20 octobre à Paris Place Baudoyer dans le 4eme arrondissement de 10 h 00 à 15 h 00. Il y aura des baptêmes moto et d’autres animations. Si vous souhaitez nous soutenir vous êtes les bienvenus.

Bonjour, voici les dernières nouvelles suites à la manifestation organisée par les Chevaliers du Monde de Paris.

C’était vraiment une superbe journée, je me suis bien amusé, j’ai fait mon baptême moto (et même plusieurs tours) c’était trop génial.

Les Chevaliers mon même réservé une surprise : Le parrain de cette journée était Yoann Freget, il est très gentil, j’espère le revoir un jour.

En tout cas je partage avec vous quelques photos. Merci encore aux Chevaliers du Monde de Paris, à Alexandre Despretz qui est venu spécialement dédicacer son dernier livre, au chanteur Yoann Freget qui est venu rien que pour moi et à Charlie qui a fait le déplacement pour me rencontrer. Merci à tous pour ces beaux souvenirs.

dscf3045-300x223

dscf3055-300x223

 dscf3096-300x223

 

dscf3137-300x223

 

dscf3124-300x223

dscf3159-300x223

1383846_542501645818108_1892701944_n-300x200

 

Bonjour, juste pour vous dire que nous avons rendez vous avec le Docteur Nazarov pour faire une consultation de contrôle depuis l’opération. Et oui cela a fait un an que je me suis fait opérer à Barcelone que de progrès depuis, et que d’espoir en un an la situation a énormément évolué et tout cela c’est aussi grâce à vous et votre soutien. En tout cas nous ne manquerons pas de vous tenir au courant suite à la consultation.

Bonne journée à tous et à bientôt………

Bonjour mes chers lecteurs,

Voici donc des nouvelles suite à la consultation avec le Docteur Nazarov à Evry avec l’association un sourire pour l’espoir.

La consultation c’est bien passée, il est très content des progrès que j’ai réalisé en un an. Il a relevé de nouveaux points (18) de rétractations qui seront peut être à faire ultérieurement car pour l’instant ils ne sont pas gênant pour ma progression. 

On refait le point dans un an. Il m’a dit que pour l’instant il faut continuer à se muscler le plus possible et de profiter de toutes les occasions pour mettre en pratique le déplacement debout pour gagner en force mais c’est pas toujours facile pour moi car je me fatigue vite malgré tout et cela me demande beaucoup d’énergie et de concentration.

Au fait maman m’a fait une petite photo souvenir la voici :

 

dscf3178-300x223

 

A bientôt…….

Bonjour tout le monde, voici quelques nouvelles, L’équipe de suivie en classe est passée, cela sert à discuter des besoins pour la prochaine rentrée scolaire,  et si il y a des aménagements à prévoir en particulier. Nous devons renouveler faire le dossier MDPH pour l’année prochaine pour prolonger mes droits (pour le sessad, la CLIS, l’AVS, les aménagements….)

Mes parents demandent une avs pour l’année prochaine car comme je suis en temps d’inclusion plus important en CE1 et bien je me retrouve sans AVS car auparavant j’étais beaucoup plus en classe CLIS et donc avec l’AVS collective de la classe.

Cela me pénalise car j’ai de gros troubles de la concentration donc du coup il n’y a personne, mis à part la maitresse pour m’aider. Cela me demande beaucoup d’énergie et cela me fatigue beaucoup. Tout les intervenants ont constaté mes problèmes de concentration qui me pénalisent énormément dans mon travail.

Au niveau lecture et français cela se passe assez bien, par contre pour les mathématiques j’ai plus de difficultés.

Nous faisons aussi une demande d’ordinateur pour m’aider en classe car l’écriture est vraiment trop difficile pour moi, je n’arrive pas à écrire en cursive et même lorsque j’écris en caractère bâton mes lettres sont très déformées.  

Nous avons ensuite consulté le Docteur, pour faire le point au niveau des troubles de la concentration et allons essayer un traitement afin de m’aider les journées d’école. Ce traitement est assez lourd avec des risques d’effets secondaires qui ne sont pas négligeable. Espérons que cela ne sera pas le cas pour moi et que cela m’aidera car l’avc ne m’a pas laissé simplement des troubles moteurs malheureusement.

Sinon j’ai une super nouvelle, nous allons commander des canes tripodes comme ça je vais pouvoir aussi m’entrainer à la maison et avec le temps peut être que j’arriverai à me déplacer le plus possible debout à la maison.

Voilà pour les nouvelles….. A bientôt.

Bonjour, voici donc mes cannes tripodes, je commence à m’en servir ponctuellement sur une petite distance comme par exemple pour aller dans la salle de bain…. mais ce n’est pas encore instinctif, il faut que j’apprenne encore à mieux les utiliser.

DSCF3382

 

Bonjour à tous, nous voudrions vous souhaiter une bonne et heureuse année 2014 ainsi qu’une bonne santé.

Nous vous remercions à nouveau vous qui prenez le temps de lire mon histoire et de nous soutenir par vos messages ou vos témoignages.

Nous espérons que cette nouvelle année nous apportera encore de belles surprises et de beaux progrès.

En tout cas pour l’instant nous sommes dans le dossier MDPH pour renouveler mes droits, refaire la demande pour ma scolarité….. donc c’est une année qui commence chargée. A bientôt.

Bonjour tout le monde voici de mes nouvelles, maman a enfin terminé le dossier MDPH, c’est fait il est envoyé il n’y a plus qu’à attendre quelques mois la décision pour savoir si mes aides sont renouvelées.

C’est toujours un moment stressant car il faut attendre plusieurs mois et on ne sait jamais quand on aura la réponse et tout doit être notifié pour la rentrée prochaine.

Sinon je suis pas mal fatigué en ce moment, les petits maux de l’hiver n’arrangent rien. Vivement le printemps.

J’ai une super nouvelle aussi a partager avec vous je suis allez voir Yoann Freget au Val d’Europe c’était trop génial il a chanté cinq chansons rien que pour nous qui étions présent et ensuite il m’a dédicacé son album. Je suis super content de l’avoir vu de nouveau, en plus il est vraiment très gentil.

DSCF3606

Pour ce qui est de ma rééducation, nous avons bientôt rendez vous au laboratoire Kinépod à Paris pour faire le point sur mes semelles et faire une nouvelle analyse de marche pour voir si il n’y a pas de répercution négative sur les effondrements de mes pieds et si celles-ci ont amélioré quelque chose.  Si tout va bien nous allons en faire une nouvelle paire par la suite car j’ai pris une pointure depuis. A bientôt.

Bonjour, voici des nouvelles suite à mon rendez vous de contrôle des semelles au laboratoire KINEPOD à Paris.

Les nouvelles sont très bonnes, une nouvelle analyse de marche a été faite et les mesures ont évolué dans le bons sens, même si l’effondrement est malheureusement très important, les semelles ont corrigé plusieurs fonctions et en peu de temps, mes pieds et muscles travaillent plus.

Puisque les résultats sont là, nous allons refaire de nouvelles semelles dans quelques mois pour que les progrès continus. 

Je suis trop content de toutes ces bonnes nouvelles. A bientôt mes chers lecteurs.

Voici le lien ci dessous pour mieux comprendre les semelles actives.

 Image de prévisualisation YouTube

Bonjour, je reviens vers vous car j’ai plusieurs nouvelles.

Maman à pris rendez vous pour refaire mes semelles kinépod, il faut les refaire à peu près une fois par an.

Nous venons aussi d’avoir confirmation pour une nouvelle session de rééducation CME MEDEK prochainement, je suis content car je vais encore faire sans doute des progrès, je vous ferai voir mon travail grâce aux photos.

Nous mettons en place à nouveau un pot commun pour nous aider face aux frais, voici le lien :

 https://www.lepotcommun.fr/pot/vjleaedj

Bonjour mes chers lecteurs, 

De nouvelles empreintes ont été prises pour mes nouvelles semelles, cela s’est très bien passé.

 Je vais avoir un nouveau système de sangles plus longues afin que mes releveurs de pieds travaillent plus. En principe elles seront prêtes dans une quinzaine de jours. Hâte de voir ce que ça va donne car mes pieds travailleront encore plus. En attendant voici une photo de la prise d’empreintes.

DSCF4364

 

Bonjour mes chers lecteurs,

Voici des nouvelles, j’ai reçu mes nouvelles semelles, je suis super content.

Nous avons aussi une autre bonne nouvelle nous avons la confirmation pour enchainer une seconde session CME MEDEK cela ne se passe pas au même endroit que la première et est totalement à l’opposé sur la carte de France, ça nous fera voyager, soyons positifs.

Si vous souhaitez nous aider pour les frais d’hébergement le pot commun n’est pas encore clôturé.  

Encore merci à tout ceux qui prennent le temps de lire mon histoire nous avons atteint presque les 16 000 lecteurs, incroyable jamais nous n’aurions imaginé cela.

Bonjour tout le monde juste pour dire, que nous avons reçu la réponse de la MDPH pour le renouvellement de mes droits ceux-ci sont accordés pour deux ans à nouveau (centre de soins, CLIS, transport, carte d’invalidité et de stationnement et allocation). Autant dire que dans un an et demi il faudra à nouveau refaire le dossier.

Sinon je vais bien malgré mon transit qui tourne un peu au ralenti mais malgré ça j’ai quand même bon appétit.

Enfin l’école est terminé, je peux enfin me relâcher un peu après une année bien chargée. A bientôt.

Bonjour tout le monde voici enfin des nouvelles, j’ai donc fait mes deux sessions CME MEDEK une à St Etienne avec l’association « Aux premiers pas de belle Hélène » comme l’année dernière avec Bernadette une kinésithérapeute qui vient du canada.

L’autre à Monswiller en Alsace auprès d’une kinésithérapeute française formée à la méthode MEDEK Laetitia Wohlfahrt, c’est la seule en France.

J’ai très bien travaillé pendant ces quinze jours. Mais nous avons aussi profité pour visiter la région, je me suis bien amusé. 

Nous voudrions remercier encore une fois  tout ceux qui ont répondu présent à notre appel.

DSCF4602

                 DSCF4708
DSCF4606
                DSCF4742
DSCF4828                              DSCF4857
DSCF4802                                       DSCF4856

Voila la rentrée s’est bien passée, j’ai retrouvé ma maitresse de CLIS ainsi que mes copains.  Je vais aussi avoir un ordinateur pour la classe car cela est trop difficile de tout faire en écrivant ça me demande beaucoup de concentration et d’effort. Mon nouveau siège moulé pour la classe est fait comme ça je suis bien installé.

L’AVS pour la cantine est là aussi cela me permet de manger correctement et de m’aider si j’en ai besoin et le transport est en place c’est un nouveau chauffeur qui m’emmène à l’école.

Pour l’instant tout va bien. Il ne reste plus qu’a avoir les jours des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie, de psychomotricité par le sessad pour l’instant rien à repris.  A bientôt.

Bonjour à tous voici des nouvelles depuis la rentrée de septembre, je fais de mon mieux pour m’adapter aux nouveaux rythmes on peut dire qu’en général cela se passe plutôt bien.

Pour la classe, j’ai mon ordinateur avec lequel l’ergothérapeute me fait travailler pour l’utiliser plus tard tout seul. J’ai aussi mon nouveau siège moulé, je suis mieux installé car l’autre était devenu trop petit.

Je fais beaucoup de progrès en kiné. J’arrive à me déplacer sur quelques mètres avec une seule canne. Et depuis peu de temps je fais même cinq, six pas seul avec ma kiné.

Je vais aussi porter des chaussures orthopédiques (avec chaussons intégrés) elles me tiendront mieux les pieds. Mais je vais continuer à mettre aussi mes semelles pour mes déplacements à la maison ou le week-end car nous en sommes satisfait et on ne veut pas les arrêter complètement, le seule problème est que dans des chaussures ordinaires mes pieds ne sont pas assez maintenus donc on va essayer de jongler avec les deux. J’ai aussi des attelles de nuit car je suis dans une période où je grandis et donc la kiné craint que mes tendons ne suivent pas, vu que je ne marche pas assez donc il faut garder les pieds étirés. Les premiers jours ont été difficiles d’autant plus que j’ai gardé de mauvais souvenirs de mes premières attelles mais maintenant cela se passe mieux j’arrive à les garder la nuit.

A bientôt.

Voici mes nouvelles chaussures maintenant il faut que je réapprenne à me déplacer avec. Il y a un chausson intégré à l’intérieur mon pied est mieux maintenu mais je continu quand même à porter mes semelles kinépod pour les déplacements à la maison.

DSCF5574

Bonjour à tous voici des nouvelles, les progrès sont là j’arrive de plus en plus à faire 4/5 pas seul même si parfois cela se solde encore par des chutes mais petit à petit ça vient. Je suis plus stable dans mes chaussures orthopédiques.

Concernant l’école nous essayons d’obtenir une ouverture de classe spécialisée handicap moteur en collège car la 6eme va vite arriver mais aucune classe n’est dans notre secteur. Nous avons entamé des démarches qui risquent d’être longues et compliquées.

Voici les dernières nouvelles, nous avons consulté un posturologue sur les conseils d’une amie car mes parents ont remarqué que je me tenais toujours penché d’un côté. Suite à la consultation effectivement il a confirmé que j’avais un décalage de 2 cm sur une jambe (ce qui est énorme) et par conséquent cela ne m’aidait pas du tout pour l’autonomie de la marche.

Il m’a donc réalisé de nouvelles semelles (avec une talonnette sur un pied) pour rétablir ma posture. Celles-ci sont tellement fines que je peux les mettre dans les chaussons moulés des chaussures orthopédiques ce qui est vraiment pratique car cela me permet de garder mes chaussures qui me contiennent bien les pieds.

Dès l’essayage je me tiens  plus droit et ne boite plus, on en est très satisfait. Maintenant par contre il faut que je m’y habitue car cela change mes appuis pour me déplacer seul sans aide encore du travail en perspective.

A bientôt et n’oubliez pas de signer ma pétition pour nous aider à obtenir une ouverture de classe car pour l’instant nous n’avons aucun retour à nos différents courriers. Merci.

Bonjour a tous  voici les dernières nous sommes en plein projet pour obtenir l’ouverture d’une classe ULIS TFM (Classe en collège pour les enfants atteints de trouble fonction motrice) nous avons saisi le défenseur des droits, et avons rencontré un député les choses avancent et espérons avoir des nouvelles positives mais rien n’est encore certains.

Sinon c’est le dernier jour d’école et oui une année qui s’achève mais pour moi pas tout à fait terminée car j’aurais pendant l’été de la kinésithérapie, de l’orthophonie et psychomotricité donc du travail encore. Bonne vacances à tous.

Bonjour à tous nous avons un nouveau projet dans l’aide à l’autonomie. Je vais essayer très prochainement une nouvelle combinaison celle-ci s’appelle MOLLI, je vous  explique son fonctionnement :

La combinaison est dotée d’une unité de contrôle qui envoie des signaux électriques via des électrodes. Ces signaux fonctionnent comme un substitut de ceux reçus par le cerveau. La combinaison est utilisable pendant environ une heure et ses effets peuvent durer jusqu’à 48 heures.

Quels sont les effets sur le corps humain ?
Les signaux électriques permettent de faciliter les mouvements volontaires par le relâchement. En effet, chez les personnes victimes d’un accident cérébral, les muscles peuvent être crispés, ce qui limite la motricité. L’utilisation de la combinaison doit être toutefois accompagnée d’une rééducation, dont elle décuplerait les bienfaits.

La combinaison a été mise au point à l’Institut Karolinska à Stockholm, en Suède, par l’entreprise Inerventions. Des tests effectués sur 117 patients révéleraient que les signaux électriques réduisent les spasmes de 60% et améliorent la flexibilité et les mouvements. Un quart des patients étaient même capables de ne plus utiliser une aide pour se déplacer.

A quel prix ?
Le prix d’une combinaison s’élève à environ 5 400 €. Elle est actuellement remboursée par la sécurité sociale au Danemark mais naturellement il ne faut rien espérer de la sécurité sociale française.  Ce qui sera un énorme investissement si l’essai est positif et que nous souhaitons l’acheter. Nous vous tiendrons au courant pour tout ceux qui souhaitent nous aider. 

Nous espérons beaucoup de cet essai car il suffit de la porter une heure par jour pour que les effets se fassent ressentir jusqu’à deux jours ce qui est considérable pour la rééducation et l’autonomie quotidienne.  A bientôt.

Bonjour à tous voici les dernières nouvelles j’ai donc fait l’essai de la combinaison MOLLII et l’expérience a été très bénéfique, avec la combinaison au bout de 15 minutes je me tiens plus droit, les jambes tournent beaucoup moins donc mes genoux ne frottent quasiment plus et mon écart est beaucoup plus prononcé. Il suffit de porter cette combinaison un heure tout les deux jours pour ressentir des effets pendant 48 heures maximum. Le lendemain j’ai réussi à faire 6 pas sans aide comme ça d’un coup. Vu les résultats nous avons décider de l’acheter et nous ne pouvons pas attendre qu’elle soit éventuellement prise en charge un jour par la CPAM car le temps passe vite.

Le coût de l’achat est de   5 700 euros (cela englobe la programmation informatique avec son support, une combinaison (gilet et pantalon) à ma taille et une autre combinaison (gilet et pantalon) à commander au plus tard dans les deux ans lorsque j’aurais grandit.

DSCF6409

Bonjour  à tous voici enfin des nouvelles depuis un bon moment, voilà c’est fait j’ai la combinaison MOLLII grâce à la motivation de mes parents mais aussi votre aide, je la porte trois fois par semaine, lorsque je la mets je suis plus souple, j’ai plus d’endurance, et certains gestes mes sont plus faciles à réaliser. Nous sommes très content de cette acquisition qui je pense va me permettre de lutter contre la spasticité mais aussi m’aider à intégrer de nouveau gestes. Sinon autre nouveauté depuis la rentrée j’ai commencé l’équitation ça me plait beaucoup et cela me permet aussi de me muscler et j’ai enfin une activité sportive avec d’autres enfants.

Concernant l’école, nous avons demandé le maintien en ULIS école pour que je puisse faire ma dernière année en primaire (CM2) car ayant un an de retard on peu me refuser ce maintien et me faire passer directement en ULIS collège (en plus il n’y a pas d’ULIS collège pour enfant handicapé moteur dans mon secteur pour l’instant et maman se bat avec d’autres parents pour obtenir cette ouverture pour la rentrée prochaine). J’espère que je pourrais être maintenu afin de terminé ma scolarité en primaire comme n’importe quel enfant. A  bientôt et merci de à tout ceux qui prendront le temps de lire mon histoire afin de changer le regard sur l’handicap et de vous témoigner que la vie avec l’handicap est un combat qui réserve son lot de difficultés mais aussi de victoires.

Bonjour après quelque temps voici de nouveau des nouvelles. Mon maintien en ULIS école TFM a été accepté par conséquent je suis en dernière année équivalent CM2. La grande question maintenant est pour le passage au collège il n’y a aucune ULIS collège TFM dans notre secteur, dernièrement une ouverture a été décidé (suite à des actions de parents et notamment des miens) mais celle-ci est trop éloignée de mon domicile. La solution retenue est donc un passage en ULIS collège TFC (Troubles cognitifs) avec des enfants qui ne porteront pas le même type d’handicap et un temps d’inclusion en classe ordinaire comme jusqu’à présent. Nous attendons la réponse de la  MDPH pour connaître mon affectation pour la rentrée prochaine et savoir exactement dans quel collège je vais être orienté encore faut il qu’il reste des places également au sein de l’ULIS.

Concernant mes progrès la combinaison MOLLII m’apporte toujours autant d’aisance dans les mouvements, et ma kiné a commencé des séances d’électrostimulation également, les releveurs de pieds commencent répondre un peu plus.  Je me déplace toujours principalement en fauteuil roulant, sinon avec mon déambulateur sur des distances pas trop longues ou cannes tripodes exclusivement à l’intérieur, ou bien j’arrive également à faire quelques pas seul plus ou moins bien selon les jours et la fatigue. J’ai la chance également d’être toujours aussi bien entouré par ma famille, nos amis mais aussi par toutes les personnes qui suivent mes progrès notamment Les Chevaliers. Merci pour votre présence et à vous qui prenez le temps de lire mon histoire. A bientôt.

Voici les dernières nouvelles, nous attendons la réponse pour le renouvellement de mes droits auprès de la MDPH le dossier a été envoyé début décembre nous voici début mars et je ne sais pas encore qu’elle sera mon orientation pour la rentrée prochaine entre autre. Par contre, d’ici quelques jours, je vais faire un essai de deux semaines dans un centre de soins de suite et de réadaptation (géré par la Croix Rouge) il y a également une école dans ce centre et pour la suite de la scolarité un collège en partenariat. Si l’essai se passe bien et qu’il y a des places disponibles peut être qu’on choisira cette option. Cela me fait sortir du cursus scolaire classique, mais c’est le seul centre que nous avons trouvé à proximité qui gère la partie scolaire mais également l’handicap moteur avec toute la partie rééducation et orientation, si cela n’est pas possible il y a de fortes chances que je sois donc orienté dans une ULIS TFC Collège qui regroupe des enfants qui n’ont pas le même handicap que moi (Troubles cognitifs). Il n’y a malheureusement aucun collège ULIS TFM (Trouble Fonction Motrice) dans notre secteur ce qui aurait été l’idéal pour la suite de ma scolarité. Nous sommes dans une période de doute car toutes ces structures ont des places limitées que ce soit le centre de soins ou l’ULIS collège TFC donc dans tout les cas l’incertitude d’avoir une place dans un établissement qui correspond plus ou moins à mon handicap et à distance raisonnable. Croisons les doigts.

Bonjour à tous voici quelques nouvelles, nous sommes toujours dans l’attente de la réponse mdph pour la reconduction de mes droits et l’orientation scolaire, le dossier est envoyé depuis fin novembre nous somme bientôt en juillet !!! Heureusement que nous avons trouvé une solution qui ne dépend pas de la MDPH pour l’orientation scolaire en septembre sinon je ne vous dis pas dans quel état des stress nous serions tous à ne toujours pas savoir où je dois aller surtout que c’est pour un passage au collège.

Pour la rentrée prochaine nous avons donc choisi le centre de soins de suite et de réadaptation chez lequel j’ai fais un essai pendant quinze jours au printemps. Tout c’est bien passé, je me suis fais de nouveaux copains, j’ai bien intégré l’équipe de rééducateur ainsi que les professeurs et le centre me plait. Simplement je vais faire ma rentrée en internat par manque de place en externat. C’est une découverte pour moi et nous espérons tous que je vais vite prendre mes marques et ne pas trop souffrir de l’absence de ma famille la semaine. C’est la seule solution que nous avons trouvé car si je faisais ma rentrée en ULIS collège TFC le niveau scolaire est vraiment trop bas et gros risque de régression en me retrouvant avec des élèves qui ont un trop gros décalage dans l’apprentissage et dans leur handicap.

Pour ce qui est de la rééducation nous avons commandé la deuxième combinaison Mollii car l’ancienne était devenue trop juste. Nous l’attendons donc pour pouvoir reprendre les séances. De plus j’ai des nouvelles chaussures orthopédiques (a scratch pour pouvoir les enfiler et les mettre seul) et la kiné me fait également travailler la marche avec des attelles car mes jambes tournent vraiment vers l’intérieur ce qui m’invalide encore plus pour faire les pas, c’est un essai car plus petit les attelles me gênait plus qu’autre chose pour la marche. A partir de septembre je quitte le sessad qui me suivait depuis plusieurs année car toute la rééducation sera faite au centre.

Voici des nouvelles depuis la rentrée, mon adaptation au centre et à l’internat se passe bien j’ai des copains, j’ai pris mes repères avec les nouveaux professionnels pour la rééducation,t au niveau scolaire cela se passe également bien je suis en classe au centre pour le français et les mathématiques car cela permet de travailler en petit groupe et pour le reste je suis en inclusion au collège en classe de 6eme avec une AVS.

Je porte dorénavant des attelles pour la journée, je dois donc apprendre à marcher avec, j’utilise toujours mon déambulateur pour la marche mais j’arrive de plus en plus à faire quelques pas seul en équilibre (pour l’instant sans attelles) les progrès sont là.

.

Commentaires

1 2
  1. GASPAR PEREIRA dit :

    Juste pour vous informer de mon appel aux Chevaliers.

    http://www.bkfrance2.fr/page_contact.html

    Bonjour à tous les Chevaliers,
    Ayant fait partie de votre association, que j’ai beaucoup appréciée, et avec laquelle j’ai pu participer à des actions comme « la croisade de l’espoir » à Nice du temps de M. Babin.
    Je me permets de vous envoyer ce lien qui me tiens à coeur et connaissant votre dévouement, je sais que vous ferez le maximm. http://luisite.unblog.fr/.
    Au plaisir de reprendre contact.
    Pour mieux vous permettre de me situer, à l’époque j’étais l’épouse de Robert Chastang, demeurant à Grasse où nous nous sommes retrouvés à plusieurs reprises pour déguster les bons crus du rosé de provence !!!
    Aujourd’hui je suis en région parisienne et je me ferais un plaisir de vous retrouver.
    A bientôt sur une nouvelle route……
    Maria

  2. Sophie dit :

    Merci romain de partager ton histoire, cela va aider beaucoup de famille.
    Tu es un battant et tu continuera à faire d énorme progrès. Tu as des parents et un pétit frère qui t aime énormément et cela aide beaucoup.
    Je pense que que le dr nazarov va t apporter beaucoup de bien être .
    Ton fauteuil est super beau , très beau choix pour les dragons. Je t embrasse mon petit romain et je suis très confiante . Je te fais de gros bisous

    • romain dit :

      Merci pour ton soutien si cela arrive c’est surtout grâce à toi et je sais que tu fais beaucoup de chose pour ton enfant, il a de la chance d’avoir une maman comme toi. Notre combat : Nos enfants.

  3. Catherine dit :

    Bonjour Romain.
    Tu es un bien joli petit garçon. Ton chemin est bien difficile, comme un chemin de montagne, il faut mettre un pas devant l’autre et faire de gros efforts, c’est difficile, mais à chaque pas ce sera une victoire.
    Je suis la Mamou (grand-mère) d’Axel et d’Alicia qui, tous deux, suivent ce même chemin.
    Et surtout garde ton beau sourire.

    • romain dit :

      Merci pour votre message, cela nous touche énormément car vous savez le chemin si difficile qu’il reste à parcourir pour pouvoir vivre sa vie d’enfant le mieux possible. Encore Bravo pour tout ce qui a été accompli pour Axel et Alicia.

  4. famille Marchand Jean-Louis dit :

    Bonjour Romain, je sais que tu es un enfant très courageux et chaque jour est un défi à la vie ,cette vie qui n’est pas toujours comme l’on aimerait qu’elle soit…Sache que tu as des parents formidables ainsi que ton grand-père et ta grand-mère…nous t’embrassons tous très forts et à te voir très vite.
    Tata Jeanine; Tonton Jean-Louis, et David

    • romain dit :

      Merci pour ces paroles d’affection et oui la vie n’est malheureusement pas un fleuve tranquille et chacun à ses épreuves petites ou grandes. A bientôt.

  5. Adelino Gaspar dit :

    Coucou Romain,
    Nous venons de voir ton blog, nous nous rendions pas compte de ce que tu vivais, pour ton intervention en Espagne, nous serons présent moralement et financièrement ainsi en t’apportant notre aide.
    Nous te faisons de gros bisous, ainsi qu’à ton petit frère et tes parents.

    • romain dit :

      Bonjour,
      Merci pour votre message de soutien, effectivement nous avons souhaité partager l’histoire de Romain afin de montrer aussi ce qu’est la vie avec l’handicap. On vous embrasse. A bientôt.

  6. Muriel dit :

    Bonjour mon petit Romain, je suis une amie de longue date de ta maman et je connaissais ton histoire et ton combat de tous les jours et je tenais à te féliciter pour ton énorme courage. Tu es un véritable exemple de la vie et tes efforts seront récompensés j’en suis persuadé. Et pour finir sache que tu as des parents formidables et exemplaires qui t’aime énormément. je t’embrasse bien fort ainsi que ta petite famille. A très bientôt. Muriel et Camille

    • romain dit :

      Bonsoir, Merci pour ton message cela nous va droit au coeur et comme tu dis ses efforts seront récompensés c’est ce que nous espérons au plus profond de nous. A bientôt. Bisous. Monica

  7. Leila dit :

    Salut Romain !
    Que ça fait plaisir de te revoir sur ton propre blog (la grande classe!). Toujours aussi mignon…
    J’ai juste envie de te dire que tu es un super bonhomme, avec beaucoup de courage et comme ça a été dit déjà, tu as la chance d’avoir des supers parents qui font tout pour toi et qui, j’en suis convaincue, prendront les bonnes décisions pour te faire avancer dans la vie et t’épanouir…
    Je suis de tout coeur avec vous dans cette étape (l’opération avec le Dr. Nazarov) qui j’espère apportera plein de bonnes choses a Romain et a ses proches.
    Bisous a tous!

    • romain dit :

      Bonsoir Leila Merci pour ton message tu as vu la star ! ton message me touche énormément car tu sais ce que veut dire la vie avec l’handicap je te retourne le compliment vous êtes des parents formidables ce que tu fais au quotidien pour Ilyas est magnifique et je te dis RESPECT car grâce à toi ton enfant ne peut que s’épanouir. Je suis très heureuse que nos chemins se soient croisés et te dis à bientôt. Fais un gros bisous à Ilyas de notre part.
      Monica.

  8. Cello dit :

    Superbement bien écrit.. Simple et réaliste.. Je suis maman d un petit loup de 4 ans imc également … Il ne connaît pas toutes tes difficultés mais sait qu il fait se battre au quotidien pour arriver a ses fins…. Je suis effarée qu une telle opération ne se pratique pas en france…. J en ai déjà entendu parle mais ne sachant pas exactement de quoi il s agit je n y ai pas porte plus d intérêt … Avec l association avcenfant.fr… Je veux bien poser la question à nos praticiens français… Il est temps que les choses avancent … En attendant je ne peux porter que tout mon attention et diffuser ce blog qui est vraiment simple et tellement juste dans la réalité du handicap … Bcq pensent que les prises en charges sont la… Oui certes mais déjà pas suffisamment et elle demande un effort constant et soutenu … Alors bon courage et merci pour ce beau témoignage ….

    • romain dit :

      Merci pour ce message, vivre avec l’handicap demande comme vous le dites si bien un effort constant et soutenu mais parfois une lueur d’espoir apparaît lorsque l’on s’y attend pas forcément et nous apporte encore plus de courage et de force pour mener à bien ce combat et ça vous devez le vivre également au quotidien vous qui avez aussi un enfant différent. Merci d’avoir pris le temps de lire son histoire.

  9. Vivi dit :

    Je ne peux que souhaiter à Romain toute l’autonomie à laquelle il a droit !! Ma poupée aussi a été victime de ce fichu AVC et chaque jour est un combat !
    Ce blog est une très belle dédicace d’une maman à son enfant !!
    Courage, ténacité et amour guident nos vies …

    • romain dit :

      Merci c’est si bien dit Courage, ténacité et amour c’est également tout ce que je vous souhaite dans le combat pour votre poupée qui elle aussi doit avoir sa part de montagne à bouger.

  10. poulin dit :

    salut Romain, merci pour ton témoignage je te trouve très courageux.
    je suis moi aussi en fauteuil et handicapée de naissance je suis maman de 4 enfants dont un handicapé, je trouve super de faire un blog pour vider un peu le trop plein de la vie, je suis membre de l’apf dans le groupe parent d’enfants handicapé au national, c’est pas toujours facile la vie mais tu es bien entouré avec plein d’énergie c’est bien bat toi , bravo aux parents aussi de t’avoir fait car tu peux montrer à beaucoup que être handicapé n’est pas une barrière pour nous mais cette barrière c’est eux qui la mette nous voulons vivre avec tous et comme tous les autres je te fait pleins de bisous et continue et courage à tes parents bises à tous

    • romain dit :

      Bonjour, merci pour votre message c’est vrai que le blog sert à vider un peu son sac comme ça il est moins lourd à porter surtout grâce à vous et vos témoignages si encourageants. Nous y attachons encore plus d’importance à ceux qui comme nous sont passés par là et vivent avec l’handicap et qu’elle leçon de vie que vous donnez vous aussi Maman de quatre enfants c’est si beau. On leurs faits de gros bisous et également une grosse bise à vous aussi. Bonne journée et merci encore.

  11. chrys dit :

    Bonjour ;

    Mon fils Hugo aujourd’hui agé de 9 ans depuis le 12/09/2012 à lui aussi eu à peu prés le meme parcours que votre fils…
    Il a fait un AVC lui aussi mais au moment de l’accouchement (bien que les medecins ne veulent pas l’admettre!!); oui je suis sur que c’est au cours de l’accouchement car moi sa maman j’avais un probleme cardiaque et pendant le travail j’ai eu mon coeur qui s’est ralenti à 45 pulsations par minutes!!! ce qui à mis mon bébé en dificultées car j’etais en plein travail et lui il forçait pour sortir et comme moi je ne respirais plus correctement; Hugo (mon bébé) a donc manqué d’oxygéne; mais quand les medecins sont venus dans ma salle de travail où je me trouvais cela faisait deja quelques minutes que j’etais en dificultés mais je ne m’etais pas inquiété car c’etais mon 1er accouchement et que pensais etre en de bonnes mains dans cet hopital reputé pour les grosesses à risques!!! Pourtant aprés sa naissance qui fut difficile car il à fallut l’utilisation de ventouses c’etait un beau bébé de 51cm et 3,230klg ; il est resté 3 jours en couveuse et aprés ils m’ont dit que touts allé bien!!! mais comme vous je voyais bien que mon fils ne faisait pas les memes choses que tous ces cousins et cousines (qui sont nés à 1 mois d’intervale aprés Hugo); Hugo etait donc le 1er nés de 6 bébé de septembre 2003 à fevrier 2004; mais je voyais les autres se tenir assis babiller prononcer quelques mots faire leurs 1er pas et Hugo rien!!! et mon medecin generaliste ne voyait rien d’alarment…C’est moi qui m’en suis rendu compte quand Hugo avait 11 mois car il a fait des absences (ce sont des sortes de crises d’epilepsie) et comme moi meme je suis epileptique j’ai tout de suit vu de quoi il s’agissait et j’en ai parlé à mon medecin qui nous a dit de ne pas tirer de conclusions trop rapidement mais de le surveiller… L’aprés midi meme il en refaisais plusieurs l’ors d’une visite chez son orthoptiste; il a etait hospitalisé pendant une dizaine de jours avec tous une batterie d’examens: EEG ; SCANER; prises de sans; IRM etc… Resultat on nous à dit que notre fils serait hadicapé à vie!!! qu’il ne parlerait jamais et ne marcherais jamais et en + il à aussi un gros retard mental( tout de suite il a le niveau d’un enfant de 4 ans) car comme le votre il a eu le cerveau du coté droit abimé et donc aujourd’hui il est handicapé des menbres de son cotés droit et un retard mental…Mais graçe aussi comme vous à l’aide du SESSAD il à pu apprendre a s’assoir et à se deplacer au sol sur son coté gauche en glissant puis à se tenir debout , puis il a eu une fleche pour l’aider à se tenir un peu en appui sur ses pied ( c’est une sorte de velo sans pedale à faire avancer avec les pieds comme les trotteurs des bébés)…Il a etait en école maternelle jusqu’à l’age de 4 ans 2 fois par semaine (1H30 par jour); puis nous avon etaient obligé de le mettre en centre specialisé (IMP Institu Medicaux Pédagogique) pour l’aider a faire + de progrés sur le plan moteur mais aussi sur le plan intelectuel et aussi pour apprendre à avoir + d’autonomie… Voila nos 2 enfants on eu presque le meme parcours et donc nous les parents aussi… Nous; afin qu’Hugo puisse aller en centre nous avons du en + demenager car nous habitions dans un petit village à 70 klm de la ville (Clermont-Ferrand dans le puy de dome) où le centre où devait aller Hugo ce trouve; nous avons donc tous laissé derriere nous pour le bien de notre fils; travail; amis ; famille et logement beaucoup moins cher que ceux prés des ville!!! Aujourd’hui nous sommes à coté de Clermont Ferrand depuis 2008 et Hugo et entré dans ce centre en mai 2009; année où lui aussi à eu une petite soeur. Voila si vous voulez je vous donnerez mon N° de telephonne comme ça ce serais interressant de pouvoir echanger de vive voix toutes les deux si vous le voulez; moi ça me ferais plaisir…Si vous les voulez laissez moi un e-mail à l’adresse de contact ci-dessus… Bon courage et à trés bientôt j’espere.

  12. chrys dit :

    (suite) ;
    Aujourd’dui Hugo marche avec des chaussure othpédique bien sur; mais il marche( en boitillant un peu aussi) du fait de son hemiplegie du coté droit; il parle aussi mais comme un enfant de 2 ou 3 ans.. Et comme votre fils il a des attelle pour sa main droite et pour son pied droit; celle du pied la nuit et celle de la main la journée et il a aussi des injection de toxines botulique tous les 6 mois environs; ses injections sont faites comme ça juste avec un petit tranquilisant que nous lui donnons environ 1H00 avant et il a environ 5 à6 injections dans l’avant bras et environs 8 dans le mollet droit.
    Voilà j’aimerais bien que l’on puise echanger de vive voix ensemble alors laissé moi un e-mail si vous etes d’accord.Merçi encore et courage à vous et à votre fils.

    • romain dit :

      Merci pour votre message, j’ai l’impression de lire mon histoire j’en ai des frissons. Je vous souhaite beaucoup de courage également dans votre parcours de vie et j’embrasse très fort Hugo qui doit être lui aussi un petit bonhomme courageux.

  13. Leclerc Michel dit :

    Bonjour Romain,
    Tu est un petit garçon magnifique et tu as beaucoup de courage. Chaque progrés que tu fais est une victoire et te donnes la force de continuer.
    Pour Maman et papa, demandez bien à vos pédiatres ce qu’ils pensent de la myoténofasciotomie car c’est loin d’être anodin. Sur le coup vous avez un confort certain mais ces fibres sectionnées feront défaut quand il sera plus âgé et ce sera irréversible!
    Voyez le site de notre petit fils Mathieu qui souffre du même handicap. Par contre Essentis est trés bien, mais il existe la même chose en France, à Pouilly sur Loire et celà permet d’y séjourner plus longtemps.
    Quand à Miami, nous avons vu un reportage à la télé pour un séjour de 15 jours, à 15000 euros, il n’y a que 50 mn de travail par jour et beaucoup de recommandations pour travailler à la maison , au retour. Car il n’y a pas de mystère il faut travailler, travailler encore, pour progresser. Il existe un établissement qui pratique la même méthode que Miami, le Biofeedback, à Stuttgart, en Allemagne.
    voir ce site concernant l’opération du Dr Nazarov, qui pratique en Espagne, aux dernières nouvelles, avec, les réserves évoquées plus haut, voir à long terme: http://tousavecmathieu.over-blog.com/
    Tous nos encouragements et notre amitié.

    • romain dit :

      Bonjour, un grand merci pour votre message, nous avons pris la décision de faire pratiquer cette intervention car malheureusement dans la situation actuelle Romain ne pourra pas acquérir une marche autonome car ses pieds sont vraiment trop en équin. Le fait de pouvoir avoir les pieds à plat pourrait lui permettre de mieux trouver son équilibre. C’est soit on regarde et la situation reste comme cela (tout en se dégradant avec le temps) soit on tente et espérons que cela puisse lui apporter vraiment une amélioration. Par la suite nous aimerions également faire de la kiné intensive. Vous pouvez être très fière de votre fils tout ce chemin parcouru que d’effort, Merci de lui faire une grosse bise de ma part. Affectueusement à bientôt.

  14. maman dit :

    Bonsoir ,en tombant sur votre blog j’ai cru lire mon histoire enfin surtout celle de mon petit garçon de 7 ans qui a fait un avc pendant la grossesse.Meme déambulateur ,attelles ,toxines tout est identique!
    Nous avons pris aussi contact avec le DR Nazarov pour pratiquer la myoténiofasciotomie.La décision n’a pas encore été prise mais nous sommes rentrés pleins d’espoir surtout que mon petit garçon a lui aussi les pieds en équinq et qui s’affaissent vers l’intérieur.
    Qu’en partez vous en Espagne pour l’opération?
    Par rapport au commentaire laissé par un papa à propos des effets néfastes pour l’avenir ,à aucun moment je n’ai pu lire de telles choses!Bon courage pour la suite et pleins de bisous à Romain ,petit garçon plein de courage

  15. BATTEL dit :

    Salut Romain,
    Si je ne me trompe pas tu as été opéré hier, j’espère que tout c’est bien passé et saches que nous pensons bien à toi et tes parents.Soit courageux.Nous t’embrassons. Jean-Marc et Corinne.

    • romain dit :

      Bonjour et bien oui Romain a été opéré je viens de mettre à jour le blog. On vous embrasse. merci.

      • théo dit :

        coucou romain je m’appelle théo je suis agées de 11 ans e j ai regarder ton site il est super ,moi aussi j ai un blog ses les reves de theo regarde le!!!! en ce moment on se bat car moi aussi je pars le 28 janvier me faire operer par le docteur nazarov ,je suis imc quadiplegie spastique et je circule en fauteuil je n’est jamais marcher et j espere qu ‘avec cette operation cela sera un succes car j aimerai tant faire des petits tranfere !!!! j ai hate de te réécrire je t embrasse théo

        • romain dit :

          Bonjour, Théo c’est la maman de Romain. Tout d’abord merci pour ton message je le montrerai à Romain lorsqu’il rentrera de l’école. Je voulais te dire également que nous serons avec toi par notre pensée le 28 janvier, tu verra le Dr Nazarov est très gentil et tout se passera bien. Merci pour l’adresse de ton blog il est vraiment super, je vois que tu es un garçon sportif et très courageux Bravo, tes parents doivent être très fiers de toi. Je t’embrasse très fort et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.

  16. MARTIN Christine dit :

    Bonjour Romain.
    Je suis la maman d’André IMC, il va avoir 27 ans le 31 décembre. Il a toujours eut de la rééducation classique. Il a aussi bénéficié de toxine botulique à plusieurs reprises et c’est très efficace sur lui. Beaucoup d’interventions lourdes aussi. Et pour la première fois le 8 janvier il va faire une séance de neurofeeback, j’espère que ça va l’aider pour la concentration et la gestion de ses émotions.Je trouve que tu es toi aussi bien courageux de « subir » tout ça. Je te souhaite un joeyeux Noël.

    • romain dit :

      Bonjour merci pour votre message votre fils aussi est très courageux il a le même parcours toxine, kiné mais lui est passé par des opérations lourdes donc forcément des périodes difficiles à vivres pour lui et ses parents. Pour ce qui est du neurofeedback Romain fait plusieurs séances rapprochées nous commençons à les espacer maintenant (c’était une fois par semaine au départ) et nous avons essayé aussi il n’y a pas pour l’instant de changements vraiment notables, il faut quand même faire un certains nombre de séances espérer quelque chose mais nous avons remarqué que le sommeil est quand même plus récupérateur (nous l’avons ressentie aussi au départ le sommeil est vraiment plus profond et nous avions vraiment la sensation de mieux récupérer même si nos nuits étaient hachurées) , Romain a aussi tendance à affirmer plus ses choix (le praticien nous avait dis que cela pouvait aussi arriver qu’il y ai une prise de confiance en soi donc l’enfant peu aussi tenir tête un peu plus aux parents et c’est ce qui arrive) mais bon si cela lui permets aussi de mieux s’affirmer c’est que quelques part il s’accepte aussi mieux. Nous espérons que le neurofeedback pourra également aider Romain pour la concentration nous verrons par la suite. Je vous souhaite une bonne année 2013 beaucoup de progrès pour André et une bonne séance pour le 8 janvier. A bientôt et n’hésitez pas à me donner des nouvelles par rapport au séances d’André. Merci

  17. sophie M. dit :

    Bonjour,
    Je suis très contente d’apprendre que Romain fait de nouveaux progrès de jour en jour ! Je suis ravie d’avoir croisé sa route en maternelle (MS) et la votre aussi. Mathieu peut etre fier de son frère.
    Je vous embrasse ( et papi aussi ^^ )

    A bientot
    Sophie

    • romain dit :

      Bonsoir,
      Merci pour votre message Romain était très content, il garde un très bon souvenir de son année avec vous (et nous aussi) vos élèves ont de la chance de croiser votre route. Vous avez toujours considéré Romain à part entière comme élève chose qui n’a pas toujours été le cas avec d’autres personnes et rien que pour cela vous avez compris la valeur de votre métier. J’espère qu’un jour peut être Mathieu sera l’un de vos élèves à son tour. Papi vous souhaite une très bonne année et nous aussi à nouveau.
      On vous embrasse.
      A bientôt.

  18. legrand dit :

    Magnifique photo ! Bravo à Romain et à tous ceux qui l’entourent. C’est un petit garçon plein de courage avec un sourire merveilleux !! Il peut être fier de lui….

  19. tata jeanine et famille dit :

    Bonjour à tous , nous pensons que Romain a fait de très gros progrès que ce soit linguistique que physique et nous l’en félicitons et l’embrassons ainsi que ses parents et grands-parents(famille dont nous faisons partie) Gros bisous à vous

  20. Dominique Decottignies dit :

    Merci Romain d’avoir partagé ton histoire, c’est ta maman qui a fait ton blog? il est superbement réussi! Il m’a permis de mieux te connaître, tu es très beau et très courageux! Tu vies dans une jolie maison et tes parents s’occupent très bien de toi. Il y-a plein d’amour dans ta vie! Accroches-toi petit frère. Mille bisous du <3

    • romain dit :

      Merci pour votre message, nous avons fait ce blog pour mieux faire comprendre l’handicap de notre garçon, son combat pour récupérer le plus possible suite a ses lésions (bien que son handicap sera toujours présent). Si cela ouvre un peu les yeux aux personnes valides afin de mieux comprendre ce qu’est de vivre l’handicap et bien c’est un parie réussi.

      • Dominique Decottignies dit :

        Il faut que les mentalités changent et l’éducation de nos enfants va dans ce sens. les générations à venir seront de plus en plus sensibles à ces justes causes.

  21. SANCHEZ Sylvie dit :

    Je viens de lire ton histoire Romain et bien je te dis BRAVO petit bonhomme!!! impressionnant les progrès au fur et a mesure de ton histoire c’est magnifique lorsque l’on va « toujours » vers le positif et bravo aussi a tes parents qui se mobilise a fond pour toi.
    Moi j’ai une petite Louna de 10 ans IMC et elle est comme toi très souriante, courageuse , volontaire et battante Continuez vous êtes sur le bon chemin…..! Des bisous

    • romain dit :

      Merci, oui en effet en créant ce blog, malgré toutes les difficultés (que nous n’avons pas noté) c’est un message d’espoir et de persévérance que nous voulions transmettre, Romain fait beaucoup de progrès comme beaucoup d’enfants différents, ils ne seront jamais comme vous et moi car malgré tout, l’handicap sera toujours là, nous essayons de prendre les bonnes décisions et de l’aider pour que sa vie soit la moins pénible possible. A bientôt.

  22. Eric Camart chevalier du monde Paris 1 dit :

    Salut Romain,
    La route est longue et la vie courte, c’est pourquoi, bientôt les Chevaliers du Monde croiseront ta route pour te rencontrer car ce qui est une des grande qualité d’un Chevalier, c’est son courage et je comprends que tu es un garçon très courageux !

    • romain dit :

      Bonjour Chevalier,

      C’est avec une immense joie et un grand respect que nous aurons le plaisir de vous rencontrer. J’ai montré le message à Romain il est tout heureux. La vie nous réserve parfois de belles rencontres et de passer du virtuelle au concret que demander de plus !!!! Merci encore pour votre soutien. A bientôt.
      Monica

      • Camart dit :

        Bonjour Romain,

        je viens te dire comme tous, nous sommes ravis de t’avoir rencontrer ! A bientôt
        Président Eric Camart

        • romain dit :

          Bonjour, merci pour votre message, le plaisir a été partagé nous avons tous passé une magnifique journée et tellement magique pour les enfants. Merci encore et au plaisir de se revoir.

  23. Virginie Costes dit :

    Coucou Romain, j’espère de tout coeur que tu puisses encore et encore faire de gros progrès. Tu as déjà parcouru un très beau chemin tu peux être très fier de toi. J’espère un jour avoir un petit garçon aussi formidable et courageux que toi. Je t’envois de gros bisous que te transmettra Yoann F. comme il est pas loin de là où tu es (je suis tout tout en bas de la France). Un grand bravo aussi à ton papa, ta maman et le reste de ta famille. Gros gros bisous. Virginie

    • romain dit :

      Bonsoir, Virginie merci pour votre message d’encouragement très touchant, et oui Romain était très content (et nous aussi) de rencontrer Yoann Freget grâce aux Chevaliers de Paris qui nous ont préparé une belle surprise. Gros bisous

  24. Ingrid dit :

    Bonjour à toi Romain et à ta famille , j’ai découvert ton histoire grâce au groupe de soutient de Yoann Fréget. Merci de nous faire partager ton histoire . Tu es un petit garçon plein de courage , alors continue comme ça , tu es un exemple pour tous les petits enfants qui sont malades comme toi . Tu les aides et aussi leurs parents . Plein de gros bisous à toi et ta famille.

    • romain dit :

      Bonjour Ingrid,
      Merci pour votre message, c’est aussi grâce à vous, aux différentes personnes qui nous ont laissé leurs témoignages et les différentes actions qui font que nous trouvons la force de rebondir lorsque ça ne va pas car forcément il y a des jours avec et des jours sans. On sollicite beaucoup Romain pour qu’il puisse progresser le mieux possible car forcément le temps est compté c’est enfant que l’on progresse le plus et tout cela même si c’est un battant n’est pas toujours facile pour lui. Merci.

  25. Chevalier_Dan ✌ dit :

    Que d’émotion a relire ton blog… Et d’y voir ma joie et le bonheur que t’a procuré ces balades moto. Je suis fier de t’avoir transporté et heureux d’avoir vu se bonheur dans tes yeux.
    Tu disais ai début du blog que tu avais la position chevalier, je te le confirme… Tu es bien digne d’être un chevalier de notre association.
    Bises à toi, a Mathieu et à ton entourage qui te porte très haut.
    Chevalier_Dan ✌

    • romain dit :

      Bonjour Chevalier Dan
      Merci pout cette balade en moto, j’ai vraiment bien aimé. bisous (Romain)

      Bonjour Chevalier Dan,
      Merci pour votre message. C’est avec beaucoup d’émotion que je regarde la vidéo des chevaliers ; son regard, ses yeux pétillent de bonheur et tout cela grâce à vous (même Mathieu était aux anges avec son tour de moto). Encore Merci. Monica

  26. Valentin dit :

    Bonjour, vous pouvez crée votre blog sur http://www.handi-expression.fr, c’est un site destiné aux personnes avec handicap et nos blogueurs sont tous des personnes handicapées.

  27. Priscilla dit :

    C’est formidable les progrès que romain a fait j’ai était émue en lisant et revoyant les photos.bravo à toute la famille c’est admirable et exceptionnel tout ce que vous avez fait et déployer pour tout ça je suis admirable.des gros bizou à romain et je vous embrasse toute la famille bon courage pour la suite.priscilla.

    • romain dit :

      Merci pour ton message c’est très gentil à toi, émue aussi de savoir que tu l’as lu, toi qui c’est occupé de lui pendant ces deux années scolaires avec des moments assez difficiles tu vois de qui je parle. Amitié. Monica

  28. RaFlash Le Suricate dit :

    Coucou Romain, je voulais te dire que je suis très content de te connaitre et de t’avoir rencontré en compagnie de Yoann Fréget au Val d’Europe.

    Toute la team écureuil (et aussi Ruru j’en suis sûr :) ) te fait de gros bisous et on espère te revoir très vite.

    Raphaël

    • romain dit :

      Bonjour nous avons déjà échangé par Facebook mais je tenais à te remercier sur le blog pour ton message. Romain a de la chance de rencontrer des personnes comme vous tous. A bientôt sur d’autres « horizons » ;)

  29. Melanie dit :

    Bonjour,
    J ai vraiment été très touchée par la lecture de ce blog. Ta vie mon cher Romain ne doit pas être un long fleuve tranquille mais tu es visiblement très vaillant. Un vrai petit guerrier. Tu as un très beau sourire pleins de joie et d espoir. Tu es très bien entouré par ta famille. Nous ne nous connaissons pas mais je te souhaite vraiment le meilleur pour ta vie futur et je t embrasse très fort. Melanie

    • romain dit :

      Bonjour, merci pour votre message, oui Romain est un petit guerrier même si cela n’est pas toujours facile, mais il garde toujours son beau sourire. Merci d’avoir pris le temps de lire son histoire.

  30. viviane dit :

    je viens de lire ton histoire Romain; tu es un petit garçon courageux à n’en pas douter.j’espère avoir un jour le plaisir de te rencontrer. je te fais de gros bisous.

    • romain dit :

      Bonjour, Merci d’avoir pris le temps de lire notre histoire. Peut être qu’un jour nous aurons le plaisir comme tu dis de nous rencontrer. Gros bisous à + sur d’autres « horizons »

  31. Jennifer dit :

    Bonsoir Romain.
    J’ai lu avec beaucoup d’attention ton histoire et elle me rappelle beaucoup la notre. J’ai un petit frère atteint du syndrome de Little et une maman comme toi qui lache rien, qui se bat pour le meilleur pour son fils. Je trouve qu’il te ressemble de part ton courage et ton envie. Tu as toujours le sourire aux lèvres alors que beaucoup d’autre ne ferait que pleurer et aurait déjà baisser les bras, tu es ce que j’appelle « un super héros ». Ton courage et ta bravoure à toute les épreuves que tu as eu dans ta vie sont aussi héroique que celle que SUPER MAN ou BATMAN.
    Bref tout cela pour te dire que je lis ton blog avec beaucoup de soin, j’attend de lire la suite et sache que tu n ‘es pas seul et qu’un jour le soleil te sourira.
    A bientot

    Amicalement
    Jennifer

    • romain dit :

      Bonsoir Jennifer,
      Merci d’avoir pris le temps de lire notre histoire. Ton petit frère aussi doit être un super héros et nous lui souhaitons également beaucoup de progrès. Comme tu dis ta maman ne lâche rien et elle a raison car cela ne peut que l’aider à progresser. Fais un gros bisous à ton petit frère et encore une fois merci pour ton soutien.
      Amicalement.
      Romain et sa maman.

  32. Camille dit :

    Coucou mon petit Romain <3 tu es un petit garçon très courageux tout comme tes parents ! Je suis sûre que ton combat te mènera à marcher debout ,tu le mérite je suis heureuse de vous avoir rencontré à Disney lors de l'anniversaire de Yoann ! Continue à te battre mon Romain ,tu seras un beau jeune homme qui se marchera vers un bel avenir ! Je te fais pleins de gros bisous ainsi qu'à tes adorables parents et ton mignon petit frère <3 à bientôt de vous revoir tous les quatre j'espère !

    • romain dit :

      Bonjour Camille, merci pour ton beau message, cela nous touche beaucoup. Nous aussi nous sommes très heureux de t’avoir rencontré. Je tiens à te préciser que les enfants ont participé à cette réponse. Romain et Mathieu disent en cœur on t’embrasse très fort. Bisous

  33. Camille dit :

    Merci à vous trois je vous fais pleins de bisous ! Soyez bénis et protégé par Dieu chaque jour !

  34. marin dit :

    Romain je suis émue. Avoir lu ton blog des émotions de toutes sortes me traversent
    Déja ta volonté et ton courage que je vois en toi comme je le vois chez mon fil Gabriel ; vous donneriez bien des leçons a certains
    Ensuite parceque malgré mes recherches et l’impression que j’ai de me demener et bien j’ai découvvert 2 choses qui vont grandement servir à gabriel et dont je n’ai jamais entendu parler :la combinaison anti rotation interne achetée au bresil dont j’aurais bien besoin d’avoir des coordonnées et puis la semelle kinépod dont je vais m’occuper tres rapidement!
    Je suis aussi emerveillée de ce que ta maman fait pour toi mais aussi ce qu’elle fait partager a autrui…Merci

  35. Dany dit :

    j’étais mardi et jeudi matin avec Bernie pour vous aider à vous comprendre, et j’ai découvert en toi un garçon formidable. Je sais les difficultés énormes que tu affrontes tous les jours et je trouve que tu fais preuve d’un courage immense, d’une ténacité sans égale. Je t’admire beaucoup et, comme tu l’a dit toi-même jeudi, tu as bien raison de t’admirer toi-même!
    J’espère que ta promenade en bateau s’est bien passée.
    Je te souhaite une bonne fin de vacances et une bonne rentrée scolaire. Si tu reviens à St Etienne, je serai ravie de revoir ton si beau sourire et les progrès que tu auras encore faits(car je suis sûre que tu vas en faire beaucoup)
    PS: j’adore les roues de ton fauteuil. Je trouve qu’elles te ressemblent. Tu es un vrai dragon!!!

    • romain dit :

      Bonjour Dany merci pour votre beau message, je suis ravie d’avoir échangé avec vous, vous avez compris les difficultés malgré le grand sourire qu’affiche Romain lors des séances. Au plaisir d’échanger à nouveau. Ps : Nous avons visité le village de St Paul en Cornillon, tout en monté et descente effectivement.

  36. aurelie dit :

    Merci pour le partage. Mon fils quentin 6 ans a les meme probleme que toi. Je ne connaissais pas les cannes et pour le cadre de marche nous aussi on doit changer car pour dehors ce n’est pas top (peux tu meconseiller).
    mon fils a eu son velo et il revit dehors il se sent libre nous avons l’avantage l’usine se trouve a lyon comme nous ca facilite les reglage.
    je pense souvent a l’opération mais j’ai toujours peur que ca ne marche pas. Ca me rassure de vous lire.
    Par contre quentin est toujours en attente pour le sessad heureusement il a des kine en or et ils vont même a l’école ainsi que son moniteur d’escalade qui le fait bien progresser mais cest pas donné 30 par semaine et une fois par semaine. Cette année il est fatigué il est en cp en milieu dit ordinaire il se distrait aussi facilement.la lecture ca va l’écriture en cursive est encore lente .
    si vous avez des conseils ou astuce je suis preneuse
    merci pour votre blogue.

  37. aurelie dit :

    J’ai oublie de vous demander pour les semelle vous savez si on peut aussi les faire faire sur lyon ou region? Merci d’avance

    • romain dit :

      Bonjour Aurélie, merci pour votre message et je suis contente de savoir que ce blog apporte aussi des réponses à certaines questions. Pour le cadre de marche c’est un crocodile de chez cree pour dehors il a des grosses roues et Romain arrive aussi à ce déplacer dans l’herbe chose impossible avec l’ancien déambulateur k Walker. En ce qui concerne les semelles vous pouvez vous renseigner sur le site de kinepod je sais qu’il y a plusieurs laboratoires sur la France. Prochaine étape Romain va essayer des chaussures orthopédiques et nous garderons les semelles pour les déplacements maisons car le problème est que les pieds ne sont pas assez maintenus dans des chaussures ordinaires mais je ne remets pas du tout en cause leur efficacité c’est pour ça que nous allons essayer de jumeler les deux. A bientôt.

  38. anthony dit :

    bonjour
    étant a quelque semaines de l’opération de mon fils a Barcelone par le docteur nazarov
    j’aurais souhaitez vous posez quelque questions qui seul des personnes étant passer par l’opération pourront répondre
    merci de prendre contact avec nous svp
    merci

  39. Laurence dit :

    Mille bisous Romain pour ton courage. Tu es 1 vrai petit soldat. Je suis très émue après toute cette lecture. Embrasse tes parents également car ils sont formidables. Gros bisous

    • romain dit :

      Merci pour votre message d’encouragement. Cela est toujours extrêmement touchant de savoir que des personnes prennent le temps de lire l’histoire de notre garçon. Bisous.

  40. Sofi dit :

    Coucou Romain , bravo pour ton blog ! Et merci , grâce à toi j’ai découvert des techniques de rééducation que je ne connaissais pas ! ( je suis Kine dans un sessad :-) )
    Je te félicite pour ton courage sans oublier tes parents qui t’accompagnent tout au Long de cette longue  » aventure  » …
    Je peux te dire qu’avec la volonté que tu as , tu iras loin !

    • romain dit :

      Bonjour oui cette méthode est vraiment impressionnante l’idéal est de la commencer dès le plus jeune âge. En tout cas nous sommes très touché qu’un professionnel prenne le temps de lire notre blog. Merci pour votre message.

  41. Marie dit :

    Coucou Romain, je viens de lire ton histoire, tu m’as enormément touchée… tu es un vrai petit héros de part ton courage et ce joli sourire que tu as…tu as une enorme force en toi, ne la perds jamais. Un jour tes jambes te porteront…tu as une maman et un papa formidables et ton petit frere peuvent etre fiers de toi. Je te fais de gros bisous ainsi que mon petit garcon.

  42. Malo dit :

    Bonjour Romain,
    Je suis la maman de Malo qui a 5 ans. Nous revenons de 4 semaines d’éducation conductive à Pouilly/Loire. Malo a fait des progrès sur l’équilibre et la marche en déambulateur. Il est content.
    C’est intéressant et motivant pour Malo (et nous ses parents) de lire ton parcours. Barcelone nous n’y pensons pas mais Medek nous y réfléchissons aussi.
    Bons exercices à l’école comme par ailleurs!
    Nous continuons te suivre !
    Malo et sa maman

    • romain dit :

      Bonjour merci pour votre message je vous souhaite aussi beaucoup de progrès pour Malo à priori il est sur la bonne voie et c’est tant mieux MEDEK est une très bonne méthode qui pourra être complémentaire à ce que vous avez déjà mis en place. En tout cas nous vous souhaitons le meilleur pour Malo.

  43. Sandrine dit :

    Coucou Romain, Je viens de lire ton histoire qui ressemble beaucoup à la mienne. Moi aussi je suis Infirme moteur cérébral. Cela se traduit par une hémiplégie, des muscles spastiques, un pied équin tres important corrigé par plusieurs interventions, des attelles de nuit (bottes plâtrées), de la kinésithérapie trois fois par semaine, de longs séjours hospitaliers, et des chaussures orthopédiques toute mon enfance et mon adolescence. Contre toute attente, j’ai réussi à avoir une scolarité normale dans une école classique malgré les difficultés qu’engendrent ce type de pathologie. J’ai même réussi à avoir un bac et un BTS ! Aujourd’hui je suis une adulte qui travaille et qui a une vie comme tout le monde. Bien sur ce n’est pas toujours facile tous les jours car j’ai toujours une démarche de crabe tordu et c’est très fatiguant – mais cela tu le sais déjà – heureusement ma canne m’aide dans tous mes déplacements dits lointains et les séances de kiné ostheo soulagent bien mes douleurs dues aux muscles spastiques et surtout je viens de voir qu’il existait la semelle Kinepod qui devrait m’être tres utile ! Je pense qu’elle pourrait me changer la vie ! En attendant je te souhaite beaucoup de courage, le parcours vers l’autonomie est encore long et semé d’embuches mais au bout du chemin il y a la liberté qui n’a pas de prix !

    • romain dit :

      Bonjour, Merci pour votre témoignage en tant qu’adulte avec un handicap cela donne toujours de l’espoir de se dire que l’avenir n’est peut être pas si sombre. Bravo pour toute cette force que vous avez et je suis très contente de savoir que peut être les semelles pourront vous aider. Bonne continuation.

  44. mary dit :

    Même si je suis en pleur
    merci merci merci je la mamand d’un petit matthias et toi Romain tu m’aide beaucoup à tout supporter ! merci j’aimerais tellement te serrer dans mes bras tu sais !!

    bravo tu es synonyme de courage et d’espoir

    • romain dit :

      Merci pour votre message très touchant. Je vous souhaite le meilleur pour votre petit Matthias et si vous souhaitez nous pouvons faire un petit bout de chemin ensemble sur notre page Facebook : Romain mon histoire. Tout les enfants sont courageux face aux difficultés que la vie réserve parfois ils donnent de belles leçons aux adultes. Au plaisir de peut être échanger ensemble.

      • mary dit :

        Bonjour Romain
        j’ai imprimé et lu ton histoire en entier, tu me redonne du peps de l’espoir tu es si souriant, si courageux mon petit garçon à 3 ans et demi , ila une IMC à la suite d’une erreur à l’accouchement, ilest très courageux aussi, et aussi souriant , j’ai beaucoup apprécié tout les détails de tes interventions et ton expérience, je suis si impressionnée par le courage de toute ta famille , j’aimerais t’envoyer une petite phto de mon petit loup

        et t’aider aussi à financer tes séances !!

        Mary

  45. Hasson Guérin Bettina dit :

    Bonjour Romain

    Je viens de découvrir ton blog où on peut découvrir ton histoire. Il y a 20 ans, je passais mon diplôme de psychomotricienne à la Pitié Salpétrière. Cette année là, j’ai fais un stage dans un institut de rééducation à Saint Maurice pour enfants IMC et IMOC. Je dois avouer que j’ai adoré mon stage. Si cet établissement avait été près de chez moi, j’aurais adoré y trouver un poste. Les enfants m’ont accueillie avec beaucoup de sourires et de joie de vivre. Nous avons aussi organisé des journées avec une association de parents d’enfants IMC et IMOC. Pour certaines j’étais accompagnatrice et avec une amie nous en avons organisée une à la Vilette. Nous avons aussi beaucoup parlé avec les parents de ces charmants enfants avec qui nous avions passé la journée.

    Puis je suis rentrée à l’Education Nationale dans l’espoir de devenir rééducatrice, mais mon diplôme n’y est pas reconnu et je n’ai pas eu le courage de passer le leur. La première année j’ai travaillé en AIS, clis, imp, centre de rééducation … Puis je me suis éloignée. C’est pour cela que ton histoire me touche beaucoup. Je cherche à faire des stages et de nouvelles formations pour peut-être revenir à la psychomotricité qui me manque beaucoup. Mais le parcours est difficile. Les demande de stage restent sans réponse. J’avoue que travailler avec des enfants comme toi est pour moi très enrichissant. Vous avez du courage et une maturité dûs aux épreuves qui jalonnent votre vie.

    Je te souhaite bon courage et une belle route
    Je t’embrasse avec toute mon affection

    Bettina

    • romain dit :

      Merci pour votre message en plus en tant que professionnel vous avez aussi un autre regard, vous savez tout ce que vivent ses enfants face à l’handicap ainsi que la famille. Romain était également suivi à St Maurice pour les appareillages jusqu’au jour où le médecin en a décidé autrement (après l’opération en Espagne) dommage car le rejet est toujours terrible à vivre. Je vous souhaite de trouver un poste qui vous corresponde et vous dis bonne chance pour vos recherches ne pas baisser les bras parfois c’est lorsqu’on ne s’y attend plus que cela arrive. En tout cas merci d’avoir pris le temps de lire notre histoire. Nous avons une page Facebook si vous souhaitez nous suivre : romain mon histoire.

  46. demelet bertille dit :

    Ton courage me touche beaucoup.bisous.bertille

  47. Armelle dit :

    Coucou Romain
    nous sommes vraiment très fiers de tes progrès, Molli t’aide beaucoup apparemment
    Nous en sommes ravis pour toi
    Continu, comme cela, tu es la joie, la vie, l’amour, bref, un petit garçon adorable avec des parents supers géniaux
    Romain (le mien), te fait plein de bisous,
    bientôt , on va essayer de se voir

  48. sandrine dit :

    un petit coucou en passant ! des félicitations à toi Romain et à toute ta famille pour tout ce travail qui te fait progresser
    Bisous
    Sandrine, musicothérapeute

    • romain dit :

      Bonjour Sandrine, merci pour votre message, nous gardons un très bon souvenir des séances de musicothérapie cela l’a beaucoup aidé à s’ouvrir aux autres, merci pour votre aide. Au plaisir d’échanger.

  49. Audrey dit :

    Bonjour
    Je viens de lire toute votre histoire et je bius trouve tous merveilleux et si courageux..merci d’avoir pris le temps d’écrire tout ça..Vous me redonnez espoir..Maman d’un trés grand prématuré Imc on prédit à mon fils un parcours proche de toi Romain..alors je commence à me renseigner sur les méthodes c’est trés dur..Tu es un bel exemple à suivre..bravooooo petit loup!
    J’espère que tu vas bien ainsi que ta famille..Belle route à toi et vous tous<3

    • romain dit :

      Bonjour merci pour votre message, l’amour, la volonté, la stimulation (bien plus que ne fond entendre les professionnels en France) sont une équipe gagnante pour aider au mieux votre enfant à progresser. Surtout ne jamais perdre espoir même si parfois il y a des hauts des bas. Bonne route également pour vous et votre petit champion. <3

  50. MILLOT dit :

    Un blog très sympa…Romain a cette volonté de gagner sur son handicap. C’est un battant. Je suis fière de l’avoir rencontré avec toute sa petite famille. Une belle rencontre.

    • romain dit :

      Merci pour ton message, je me dis souvent que l’handicap de Romain nous a quand même fait rencontrer de belles personnes et tu en fais naturellement partie.

1 2

Laisser un commentaire

  • juin 2012
    L Ma Me J V S D
         
     123
    45678910
    11121314151617
    18192021222324
    252627282930  
  • handicap, Dr Nazarov,

Saclouisvuitton |
forme et vitalité |
Assse |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Sleeve2012
| Astuces Pour Améliorer Le V...
| Memoboulot